Overzicht van de toolkit
1. Aan de slag
Waarom vrijwilliger worden?
Kies ervoor om geld in te zamelen voor de LGD Alliance Europe omdat wij ons richten op het geven van steun, informatie en hoop aan ons als patiënten en onze families.
Hoe vrijwilliger worden?
- Kies de vorm van je inzamelingsactie
- Doneren en geld inzamelen
- Deel uw verhaal
2. Leer de LGDA kennen
Wat doen we?
De LGD Alliance Europa en de Lymphangiomatosis and Gorham’s Disease Alliance (LGDA) in de VS:
- Bewustwording
- Geef informatie over zeldzame en complexe lymfatische aandoeningen
- Biedt steun en hoop aan patiënten en hun familie
- Contact tussen patiënten mogelijk maken
- Patiënten in contact brengen met artsen en klinische centra en vice versa
- Samenwerking met andere gezondheidsorganisaties
- Bevordering van onderzoek
Ken de feiten
- 252 patiënten zijn wereldwijd geregistreerd met zeldzame en complexe lymfatische aandoeningen
- Mannen en vrouwen worden evenveel getroffen
- Mensen in verschillende werelddelen worden gelijk getroffen
- Het is geen erfelijke ziekte
- In de 20e week van de zwangerschap treden aangeboren fouten op die deze ziekte veroorzaken
- 68% van de patiënten heeft botten die in meer of mindere mate zijn aangedaan.
- Generalized Lymphatic Anonaly (GLA) heette vroeger lymfangiomatose en is een van de meest complexe lymfatische aandoeningen.
- 75% van de patiënten met GLA heeft de aandoening in meerdere organen
- De ziekte van Gorham-Stout (GSD) is een zeldzame botziekte. Het is een van de meest complexe lymfatische aandoeningen.
- GSD is ook bekend als verdwijnende bot ziekte (vanishing bone disease in het Engels)
3. Kies de vorm van je inzamelingsactie
Een evenement organiseren
Zie onze fondsenwervingsactiviteiten van A tot Z.
Word een ambassadeur
- T-shirts
- Zelfgemaakte dingen
- Posters
- Spandoeken
- Pennen
- Etc.
Creëer een online actie
- Verkoop van zelfgebakken lekkernijen
- Verkoop van zelfgemaakte dingen
- Doneer voor je verjaardag
- Verf je haar
- Sportieve uitdagingen
- Etc.
Zamel online geld in met WhyDonate
Je kunt je eigen online fondsenwerving koppelen aan ons WhyDonate platform. Ga naar Whydonate.eu/fundraising/lgda-eu. Gebruik de ‘connect’-knop om je eigen online inzamelingsactie voor ons doel te starten. In dit geval gaat het geld dat je hebt ingezameld aan het eind van je inzamelingsactie rechtstreeks naar ons.
4. Voordat je inzamelingsactie van start gaat
Vijf dingen die je moet doen voor je inzamelingsactie van start gaat:
- Kies het moment
- In dit geval 26 mei! Maar je kunt altijd een andere datum kiezen
- Stel een doel
- Kies een naam
In dit geval de jaarlijkse LGDAwareness Day! Maar je kunt altijd een andere inzamelingsactie organiseren met een andere naam. - Goedkeuring van materialen waarop je ons logo gebruikt
- Bereid al het nodige papierwerk voor
5. Tijdens je inzamelingsactie
Vijf dingen om te doen tijdens je inzamelingsactie:
- Doneer eerst zelf
- Inspireer anderen door zelf de eerste donatie te doen. Kies voor je donatie hetzelfde bedrag dat je hoopt dat je supporters zullen bijdragen. Moedig anderen aan deze donatie te evenaren. Je kunt ook een streefbedrag aangeven.
- Deel
Verspreid je actie via sociale media, e-mail en persoonlijke telefoongesprekken. Vraag je vrienden om je evenement te helpen promoten en nodig iedereen uit om mee te doen. Flyers, posters, Instagram berichten, Facebook-posts en tweets kunnen helpen om in zeer korte tijd een breed publiek te informeren. Noem LGD Alliance Europa op sociale media, zodat we kunnen zien wat je doet, en het met je mee kunnen vieren. - Vraag!
Voel je niet schuldig als je vraagt om een bijdrage. Veel mensen zijn heus van plan te doneren, maar vergeten het gewoon omdat je e-mail lager in hun inbox is beland – volg mails op en moedig ze aan om vroeg te doneren. - Leg je evenement vast
Maak foto’s, videoverhalen van overlevenden en vraag om citaten van deelnemers en donoren. Vergeet niet om deze ook naar ons te sturen! - Wees transparant
Als je een percentage aan de LGD Alliance Europe doneert, zorg er dan voor dat je publiek weet wat je bedoelingen zijn.
Handleiding voor sociale media
Dit moet je doen
- Gebruik de deelknop op de fondsenwervingspagina
- LGD Alliance Europe taggen of noemen in uw berichten
- Gebruik de hashtag #LGDAwareness
- Tag of noem je vrienden die hebben gedoneerd, om ze te bedanken.
Dit moet je niet doen
- Gebruik exacte kopieën van berichten op meerdere media
- Stuur @ antwoorden met gekopieerde inhoud
- Plaats suggestieve beelden
- Maak van elke post een vraag. Deel ook inspirerende en positieve anekdotes.
We hebben een Facebook evenement aangemaakt: LGD Awareness Day.
- Nodig mensen uit om deel te nemen
- Deel dit evenement
- Deel je verhaal
- Bedank supporters door ze een Like te geven
- Tag LGD Alliance Europe
- Introduceer je fondsenwerver aan je volgers: leg kort uit waarom je #LGDAwareness
- Deel een link naar uw inzamelingsactie of een website waar ze meer te weten kunnen komen
- Tweet voor, tijdens en na je inzamelingsactie.
- Maak foto’s van je inzamelingsactie
Delen via e-mail
- Je kunt meerdere mensen snel en effectief bereiken
- Schrijf waarom je geld inzamelt, wat je doet om geld in te zamelen en hoe je kunt doneren
6. Na je inzamelingsactie
Drie dingen om te doen na je inzamelingsactie:
- Stuur je donaties naar ons door
Een standaardregel is om donaties binnen 30 dagen aan ons door te sturen. - Follow-up
Hoe groot of klein je inzamelingsactie ook was, het is belangrijk om mensen op de hoogte te brengen van je succes. Overweeg enkele inspirerende verhalen op te nemen, stuur een bedankbriefje, moedig anderen aan hun eigen inzamelingsacties op te zetten. - Begin met de voorbereidingen voor volgend jaar
Kijk wat je goed en fout hebt gedaan, leer van elk reactie over je planning en uitvoering. Het is nooit te vroeg om te beginnen met de voorbereidingen voor het evenement van volgend jaar!
Donaties indienen
U kunt uw donaties aan de LGD Alliance Europe overmaken via de Nederlandse bankrekening. of via de doneer knop hieronder.
IBAN: NL67 TRIO 0198 4315 38 (BIC: TRIONL2U)
U kunt ook specifieke bankinformatie vinden op de webpagina’s van onze lokale afdelingen:
Vragen?
Stuur ons uw vragen via ons contactformulier voor inzamelingsacties.
