Wij zijn zeer verheugd met een gloednieuwe publicatie: het VASCA Magazine! Een samenwerkingsverband van vijf patiëntenorganisaties in Europa die patiënten met zeldzame vasculaire anomalieën vertegenwoordigen.
Download de PDF van het Magazine
English, 72 pages, 7Mb
Het doel van deze gloednieuwe publicatie is om patiënten, zorgverleners en professionals uit de gezondheidszorg te informeren over de huidige ontwikkelingen omtrent diagnose, behandeling en onderzoek naar vasculaire malformaties. Daarnaast worden de projecten van de vijf deelnemende patiëntenorganisaties en hun vertegenwoordigers toegelicht, alsmede de postieve rol van de Vascular Anomalies Working Group(VASCA WG) en VASCERN bij dit grensoverschrijdende proces. Naast de wetenschappelijke artikelen zijn er ook korte interviews met patiënten. Andere onderwerpen zijn de “Pills of Knowledge” (video’s die uitleg geven over aandoeningen), uitkomsten van de Patient Clinical Pathways (VASCA WG), Patient Journeys (ePAG), evenals de ERN overschrijdende projecten van VASCERN zoals het Registry project en de werkgroep Zwangerschap en Gezinsplanning.
Deze gloednieuwe publicatie is tot stand gekomen op initiatief van de European Patient Advocacy Group (ePAG) van VASCERN; het European Reference Network van zeldzame vasculaire aandoeningen en aangeboren vaatafwijkingen. Het magazine wordt financieel gesteund door VASCERN met EU financiering.
Speciaal dank aan het coördinatieteam van VASCERN in Parijs en natuurlijk aan de auteurs en samenstellers van het magazine.
De artikelen zijn hoofdzakelijk geschreven door gespecialiseerde artsen uit de Vascular Anomalies Workgroup (VASCA WG), de patientenvertegenwoordigers in VASCA en het VASCERN coördinatie team in Parijs. Ook is er een bijdrage over cavernomen opgenomen uit Duitsland, deze aandoening valt enigszins buiten het expertiseveld van VASCERN, maar de patiëntenorganisaties krijgen hier wel veel vragen over van patienten.
Wij hopen dat u dit eerste nummer met veel interesse en plezier zult lezen. Wij, de patiëntenvertegenwoordigers, willen dit werk graag voortzetten en hopen dat we daarvoor financiële steun krijgen van overheidsinstanties en donaties.
Met vriendelijke groet, de redactie: Maria Barea (VASCAPA, België), Petra Borgards (Federal Association of Congenital Vascular Malformations, Duitsland), Caroline van den Bosch (HEVAS, Nederland), Lex van der Heijden, (CMTC-OVM, Nederland), Aaike van Oord (LGD Alliance Europe, Nederland).
Noot: Dit tijdschrift is momenteel alleen digitaal beschikbaar.
Deze publicatie is financieel ondersteund door het European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases (VASCERN) – Project ID: 769036, dat gedeeltelijk wordt medegefinancierd door de Europese Unie in het kader van het derde gezondheidsprogramma “ERN-2016 – Kaderpartnerschapsovereenkomst 2017-2021
Help ons een volgende editie te maken in 2022
Als het dit VASCA-magazine een goed initiatief vindt, overweeg dan een donatie te doen voor het maken van nieuwe magazines in de komende jaren.
Een donatie voor toekomstige magazines kan gedaan worden via WhyDonate.
