VASCERN is een van de 24 Europese referentienetwerken (ERN’s) voor zeldzame ziekten. Het werd officieel gelanceerd in maart 2017. De LGD Alliance Europe heeft zich ook aangesloten bij de VASCERN.
Het ERN voor zeldzame multisystemische vaatziekten brengt teams van deskundigen uit gespecialiseerde multidisciplinaire zorgverstrekkers (HCP’s) samen, afkomstig uit veel van de EU-lidstaten. VASCERN wordt gecoördineerd door Prof. Guillaume Jondeau, cardioloog en coördinator van het referentiecentrum voor het Marfan-syndroom en aanverwante aandoeningen, AP-HP Hôpital Bichat, Parijs, Frankrijk.
De Werkgroep Vasculaire Anomalieën
De Werkgroep Vasculaire Anomalieën
De Vascular Anomalies Working Group (VASCA-WG) is een van de vijf Rare Disease Working Groups (RDWG’s) van VASCERN die gespecialiseerd zijn in een bepaald type/groep van zeldzame vaatziekte(n).
De VASCA-WG wordt voorgezeten door de professoren Miikka VIKKULA en Laurence BOON van het Centrum voor Vasculaire Anomalieën van de Cliniques Universitaires Saint-Luc in Brussel, België, en mede voorgezeten door professor Leo SCHULTZE KOOL van het Expert Center for Hemangioma and Vascular Anomalies (HECOVAN) van het Radboudumc in Nijmegen, Nederland.
De VASCA-WG werkt samen met de European Patient Advocacy Group (ePAG), waarvan de vertegenwoordigers in de VASCA-WG de volgende zijn: ePAG-co-voorzitter voor VASCA, Caroline VAN DEN BOSCH(HEVAS) en ePAG-co- vice-voorzitter Maria BAREA(VASCAPA).
De leden van de VASCA-WG zijn ook actief in de International Society of the Study of Vascular Anomalies (
ISSVA
), die in de VS is gevestigd. Leden van de VASCA-WG maken deel uit van het wetenschappelijk comité van de ISSVA en van het ISSVA-bestuur. Hierdoor maken zij deel uit van een groot internationaal netwerk met clinici in de EU en de rest van de wereld en zijn zij betrokken geweest bij de identificatie van de meeste genen die betrokken zijn bij vasculaire anomalieën en zijn zij actief bij onderzoek waarbij nieuwe gerichte therapieën worden getest.
