Patiënten kunnen medische wetenschappers over de hele wereld helpen. Jouw medische dossier bevatten aanwijzingen die tot nieuwe behandelingen kunnen leiden. Ook biopsies of afgenomen bloed- en lymfevocht kunnen voor specifieke studies worden gebruikt. En soms zijn er trials voor nieuwe medicijnen of therapieën waaraan je kunt deelnemen.
Vertel je arts als je jouw gegevens wilt delen of mee wilt doen aan studies.
Wij moedigen al onze patiënten ook aan om lid te worden van het LGDA-register en het AllStripes-platform.
Het LGDA-register voor lymfatische misvormingen is vele jaren geleden opgezet en wordt formeel onderhouden door de LGDA in Amerika. Het is geen eigendom van dokters of onderzoekers.
Via AllStripes heb je toegang tot jouw medische gegevens. Zij verzamelen al je gegevens, zonder kosten, op een beveiligde en private locatie.
Internationaal LGDA-register voor lymfatische malformaties
Wanneer u zich registreert als patiënt in het Internationale LGDA Register voor Lymfatische Aandoeningen helpt u onderzoekers wereldwijd om de mysteries van zeldzame en complexe lymfatische aandoeningen te ontrafelen en zo een behandeling en genezing te vinden.
Als je besluit aan het register deel te nemen, zal je worden gevraagd medische informatie over jouw ziekte en diagnose te verstrekken. Je krijgt ook een aantal algemene vragen om ons te helpen te weten te komen of je bijvoorbeeld deelneemt aan klinische studies of daarin geïnteresseerd bent, en wat de invloed van jouw ziekte op jou en jouw gezin is.
Het doel van het register is om gedetailleerde medische en andere informatie te delen met wetenschappers en andere onderzoekers, terwijl je privacy beschermd blijft. Om je privacy te beschermen wordt informatie die jij of je familie identificeert, voorzien van een codenummer, gecodeerd, op een veilige plaats opgeslagen en met een wachtwoord beschermd. Jouw identificeerbare informatie zal niet worden gedeeld met iemand buiten het register.
Indien je, op basis van de informatie die je zelf in het register invoert, in aanmerking zou kunnen komen voor een studie of indien een onderzoeker contact met je wenst op te nemen, kan hij of zij dit alleen doen via het LGDA-register. Het LGDA-register zal dan contact met jou opnemen, maar de onderzoeker zal niet rechtstreeks contact met je opnemen. Als je besluit deel te nemen aan de studie van de onderzoeker, kun je contact met hem opnemen om meer te weten te komen. Dit beschermt je privacy.
Goed om te weten over het LGDA-register:
- Het is eenvoudig om lid te worden.
- Er zijn geen kosten verbonden aan deelname; het register wordt ondersteund door de LGDA en LGD Alliance Europe.
- Je privacy wordt bewaakt door je informatie te coderen en je naam, adres, telefoonnummer, of andere informatie die kan worden gebruikt om jou of jouw familie te identificeren, niet te delen met anderen buiten de LGDA.
- Je kunt anderen en jezelf helpen door je aan te sluiten bij het register en je informatie in te voeren, waardoor zeldzame en complexe lymfatische anomalieën, evenals een aantal andere lymfatische en botziekten, beter begrepen zullen worden.
- Lid worden van het register is een uitstekende manier om aankondigingen te ontvangen over voorlichtingsconferenties voor patiënten en mogelijkheden om deel te nemen aan onderzoek. Deze informatie wordt ook beschikbaar gesteld op onze website, sociale netwerken en nieuwsbrieven. Je geen lid van het register hoeft te zijn om deze informatie te krijgen.
- Deelname aan het register is vrijwillig.
- Je hoeft niet aan het register deel te nemen om te worden geïnformeerd over of om deel te nemen aan medisch onderzoek of klinische studies.
- Je kunt op elk moment van gedachten veranderen en je uit het register terugtrekken zonder enige uitleg.
- Wij vragen je wel om je profiel regelmatig bij te werken
