Onderzoek is nodig om te weten wat de oorzaak is van zeldzame en complexe lymfatische aandoeningen en om effectieve therapieën te vinden.
De meeste publicaties zijn case reports, omdat er niet zo veel zijn met deze zeldzame ziekte. Een overzicht van publicaties en verslagen is te vinden op www.lgdalliance.org.
Internationaal LGDA patiëntenregister
Wanneer je jezelf als patiënt registreert in het Internationale LGDA patiëntenregister voor lymfatische aandoeningen, helpt u onderzoekers over de hele wereld bij het ontrafelen van de mysteries van zeldzame en complexe lymfatische aandoeningen en om uiteindelijk een behandeling en genezing mogelijk te maken.
Europese samenwerking via VASCERN
VASCERN is een van de 24 Europese referentienetwerken (ERN’s) voor zeldzame ziekten. De LGD Alliance Europe heeft zich ook aangesloten bij de VASCERN. VASCERN brengt teams van deskundigen uit gespecialiseerde multidisciplinaire ziekenhuizen samen, afkomstig uit veel van de EU-lidstaten.
Lymphatic Malformation Institute
Het Lymphatic Malformation Institute (LMI) is een non-profit organisatie met als missie het verbeteren van de klinische zorg voor patiënten met zeldzame en complexe lymfatische aandoeningen. Het LMI financiert onderzoek dat gericht is op het vinden van effectieve therapieën voor de behandeling van deze zeldzame aandoeningen van het lymfestelsel.
