Ondersteunen. Informeren. Hoop geven.
De LGD Alliance Europe is de Europese organisatie voor patiënten met zeldzame en complexe lymfatische aandoeningen. Wij willen patiënten, familieleden, artsen en onderzoekers die door deze zeldzame ziekten in Europa worden getroffen en zich hiervoor inzetten, met elkaar in contact brengen. Samen hebben we de kracht beter om te gaan met Complexe Lymfatische Aandoeningen.
Missie
Steun, informatie en hoop bieden aan patiënten en families die getroffen zijn door zeldzame en complexe lymfatische aandoeningen. Dat is onze missie.
Net zo belangrijk is het om fundamenteel en klinisch onderzoek naar de oorzaak van lymfatische aandoeningen te bevorderen. Zo kan op ten duur beter en sneller diagnose gesteld worden en kunnen doeltreffende behandelingen ontwikkeld worden en uiteindelijk patiënten van deze ziekten genezen worden.
Om haar missie te verwezenlijken, doet de LGD Alliance Europe het volgende:
- Informeren van het grote publiek en verspreiden van uitgebreide informatie over complexe lymfatische aandoeningen onder medische professionals.
- Biedt steun en hoop aan patiënten en families door hen in staat te stellen contact met anderen te leggen.
- Patiënten en hun familieleden bijstaan door algemene informatie over deze ziekten te verstrekken en contact op te nemen met de artsen en klinische centra die ervaring hebben met de behandeling van deze patiënten.
- Onderhouden van internetpagina’s voor patiënten, gezinnen, gezondheidswerkers en het grote publiek.
- Samenwerken met overkoepelende organisaties voor zeldzame ziekten, de Europese Gemeenschap en andere gezondheidsorganisaties voor zeldzame ziekten om te pleiten voor beleid inzake zeldzame ziekten en samenwerking bij de financiering van onderzoek.
- Bevorderen van onderzoek om te komen tot een actievere aanpak van de ontwikkeling en uitvoering van een onderzoeksstrategie en -programma voor de studie van complexe lymfatische aandoeningen.
Veel van de activiteiten worden gepland en uitgevoerd in samenwerking met LGD Alliance, een in de VS gevestigde 501(c)(3) openbare liefdadigheidsinstelling. Je kunt hun website bezoeken via www.lgdalliance.org.
We zitten allemaal in hetzelfde schuitje.
De LGD Alliance Europe is een non-profitorganisatie die hoop en hulp biedt voor allen die door deze ziekten worden getroffen. We werken meestal met vrijwilligers. Er is een bestuur met vertegenwoordigers uit vele Europese landen, dat de dagelijkse taken heeft gedelegeerd aan het uitvoerend team.
Bestuur
Voorzitter
David Williams – Nederland
David werd gediagnosticeerd met de ziekte van Gorham Stout in 2019. In zijn zoektocht de aandoening en de implicaties ervan beter te begrijpen, vond hij de LGD Alliance Europe. Na zijn eigen situatie geaccepteerd te hebben, besloot hij zich aan te sluiten bij het vrijwilligersteam en, waar mogelijk, anderen in een soortgelijke situatie te helpen.
Secretaris
Mary Keniry – Ierland
Mary’s jongste dochter, Aine, werd in 2014 gediagnosticeerd met GLA en GSD nadat ze op 12-jarige leeftijd op een ochtend wakker werd met pijn in haar nek. Aine wordt regelmatig behandeld om progressie van de ziekte te voorkomen. “Het krijgen van een kind met de diagnose van een uiterst zeldzame ziekte was een traumatiserende gebeurtenis in ons gezin” zei Mary, “en de LGD Alliance Europe heeft ons in staat gesteld om in contact te komen met een wereldwijde groep van gezinnen net als de onze”. Als vrijwilliger is Mary veelal bezig de kennis en informatie over CLA’s bij patiënten en hun familie te vergroten.
Tracy Milne – Verenigd Koninkrijk
Haar jongste zoon werd gediagnosticeerd met GLA in 2008 en zij begon informatie met patiënten uit te wisselen in de hoop een manier te vinden om haar zoon te helpen. In 2012 startte ze Alfie’s Trust, een geregistreerde liefdadigheidsinstelling in het Verenigd Koninkrijk (dit is nu LGD Alliance UK) om hun werk te helpen en te ondersteunen. Tracy was 3 jaar lid van het bestuur van de LGDA in Amerika voordat zij voor de LGDA de rol van Assistent of Patient Programs aanvaardde. Zij blijft LGD Alliance Europe dienen als Hoofd Patientondersteuning voor de alle Europese patiënten.
Matthias Collier – Duitsland
Bij zijn dochter werd in 2008 de ziekte van Gorham vastgesteld. Zij was toen 9 maanden oud. Ze overleed in 2009. Op zoek naar hulp en informatie vond hij de LGDA in Amerika, Prof. Dr. Rößler uit Duitsland en hij kwam in contact met een patiënt in Finland. Samen probeerden zij een Europese tak te vormen die in 2010 van start ging. Sindsdien helpt een kleine groep mensen patiënten uit Europa in hun moeilijke situatie.
Mireille Vorsselmans – België
Haar zoon Sete werd gediagnosticeerd met de ziekte van Gorham toen hij 4 maanden oud was (2012). In haar zoektocht naar informatie en op zoek naar andere patiënten en families, vond ze de LGD Alliance Europe. Geïnspireerd door andere Europese vrijwilligers besloot de familie van Sete om in 2016 LGD Alliance Belgium op te richten. Ze willen helpen de aandoeningen meer bekendheid te geven en ondersteunen andere patiënten en families in België.
Management team
Directeur
Aaike van Oord – Netherlands
Sinds 2015 leidt Aaike de LGD Alliance Europe. Hij is verantwoordelijk voor de dagelijkse werkzaamheden in de organisatie, de Nederlandse represenatie en onderhoudt de externe contacten (andere patiëntenorganisaties en het wetenschappelijke netwerk). Zijn zoon Bo werd in 2013 gediagnosticeerd met GLA/CCLA. Sinds die tijd is hij betrokken bij de LGD Alliance Europe, helpt hij patiënten met elkaar in contact te komen en stimuleert hij wetenschappers om te werken aan verbeterde diagnose en therapiën. Hij is medeoprichter van LGD Alliance Nederland.
Patientondersteuning
Tracy Milne – United Kingdom
Haar jongste zoon werd gediagnosticeerd met GLA in 2008 en zij begon informatie met patiënten uit te wisselen in de hoop een manier te vinden om haar zoon te helpen. In 2012 startte ze Alfie’s Trust, een geregistreerde liefdadigheidsinstelling in het Verenigd Koninkrijk (dit is nu LGD Alliance UK) om hun werk te helpen en te ondersteunen. Tracy was 3 jaar lid van het bestuur van de LGDA in Amerika voordat zij voor de LGDA de rol van Assistent of Patient Programs aanvaardde. Zij blijft LGD Alliance Europe dienen als Hoofd Patientondersteuning voor de alle Europese patiënten.
Communicatie
Ioana Teuceanu – Roemenië
Haar dochter Maya werd met 23 maanden gediagnosticeerd met een microcysteuze lymfatische malformatie. In de zoektocht naar specialisten voor deze zeldzame ziekte, vond Ioana de LGD Alliance Europe in 2019 en werd vrijwilliger in 2020. Ze staat open voor het idee om een lokale non-profitorganisatie te starten die deel uitmaakt van LGD Alliance Europe, omdat er in Roemenië weinig tot geen specialisten zijn met expertise in het goed diagnosticeren en behandelen van zeldzame lymfatische aandoeningen.
Mireille Vorsselmans – België
Haar zoon Sete werd gediagnosticeerd met de ziekte van Gorham toen hij 4 maanden oud was (2012). In haar zoektocht naar informatie en op zoek naar andere patiënten en families, vond ze de LGD Alliance Europe. Geïnspireerd door andere Europese vrijwilligers besloot de familie van Sete om in 2016 LGD Alliance Belgium op te richten. Ze willen helpen de aandoeningen meer bekendheid te geven en ondersteunen andere patiënten en families in België.
Vrijwilligers
Paz Fernández – Spanje
Nadat een familielid in 2018 de diagnose GLA kreeg, was ze op zoek naar steun en informatie, en hoorde ze over LGD Alliance Europe. Via hen kreeg ze antwoorden op vele vragen. Op haar beurt nu weer anderen helpen geeft haar veel voldoening.
Allegra Resch – Italië
In 2019 werd ze vrijwilliger van LGD Alliance Europe. In de toekomst zou ze graag een lokale afdeling van LGDA in Italië willen oprichten. In de tussentijd probeert ze Italiaanse patiënten en hun familieleden te helpen om te communiceren met LGD Alliance Europe.
Egil Herland – Norwegen
Zijn zoon, Joel, werd gediagnosticeerd met de ziekte van Gorham in 2014. Hij was toen drie jaar oud. Na een paar jaar zoeken naar steun en informatie, kwam hij in contact met LGD Alliance Europe en werd vrijwilliger.
Raghad Alzahrani – Saudi Arabië
Raghad is een afgestudeerd medisch specialist die sinds 2009 gediagnosticeerd is met GLA en de ziekte van Gorham. Ze beseft als geen ander dat het hebben van zo’n zeldzame ziekte een uitdaging is, maar dat heeft haar passie om wetenschapper te worden op het gebied van lymfatische aandoeningen alleen maar aangewakkerd. Ze begon samen te werken met de LGD Alliance Europe om een verschil te maken en bewustzijn te creëren voor patiënten met zeldzame lymfatische aandoeningen in het Midden-Oosten – patiënten die met dezelfde uitdagingen te maken hebben als zij ooit had. Deze uitdagingen maken onze verhalen de moeite waard om te vertellen.
Anne – Duitsland
Anne is zelf patiënt en al vele jaren vrijwilliger. Ze is bij onze organisatie gekomen omdat ze gelooft dat de LGD Alliance Europe alleen kan bestaan dankzij vrijwilligers, ook al hebben ze niet veel tijd: “het delen van het werk maakt de taken gemakkelijker”. Anne zet zich in om artsen te vertellen over onze ziekten, want het gebeurt te vaak dat patiënten een verkeerde diagnose krijgen of lange tijd niet gediagnosticeerd worden: “Via de LGD Alliance krijgen patiënten de kans om ervaringen uit te wisselen. En samen kunnen we professionele relaties opbouwen met artsen in heel Europa, want wij hebben hen nodig en zij ons.”
Geschiedenis
2007 – LGD Alliantie
Wijlen Jana K. Sheets (1974-2010) richtte de Amerikaanse LGD Alliance op nadat bij haar de diagnose Lymphagiomatose (nu GLA genoemd) was gesteld. Haar vader Jack Kelly zet haar werk voort.
2010 – LGD Alliance Europe
De non-profit LGD Alliance – Europe werd in 2010 opgericht als Europese zusterorganisatie van de in de VS gevestigde LGD Alliance.
2011 – LGD Alliance UK (UK)
In 2011 richtten de ouders van Alfie, Tracy en Mark, Alfie’s Trust op, een geregistreerde liefdadigheidsinstelling in Schotland (SC043165). Onderzoek is van vitaal belang om de patiënten een toekomst te geven. In 2020 werd de trust omgedoopt tot LGD Alliance UK.
2015 – LGD Alliance Nederland (NL)
Twee ouders (Aaike en Ange) van verschillende patiënten (Bo en Ella) hebben in Nederland de LGD Alliance Nederland opgericht.
2016 – LGD Alliance België (BE)
De ouders en familie van Sete, startte de LGD Alliance België op.
Nationale lidorganisaties
Geregistreerd goed doel
De LGD Alliance Europe is in Nederland geregistreerd. De stichting is door de Nederlandse overheid erkend als een stichting zonder winstoogmerk. En het is een goed doel met ANBI-status.
In Nederland gebruikt de stichting ook de naam LGD Alliance Nederland.
Bankrekening
LGD Alliance Europe
IBAN: NL67 TRIO 0198 4315 38
BIC: TRIONL2U
Registratie
KvK nummer: 63159333
RSIN of fiscaal number: 855117540
