Hoe kunnen we je helpen?
Is bij jezelf of een familielid een (complexe) lymfatische aandoening vastgesteld? Je moet wel een miljoen vragen hebben. Of geen omdat je niet weet waar te beginnen. Wij zijn er om jou en je familie de nodige steun te helpen vinden, om jou en je artsen kennis bij te brengen en je hoop voor de toekomst te geven.
"Ons kind dat de diagnose kreeg van een uiterst zeldzame ziekte, was een levensveranderende gebeurtenis in ons gezin. De LGD Alliance Europe heeft ons in contact gebracht met een wereldwijde groep families zoals de onze."
Mary Keniry, Ierland
Op deze pagina
Leven met deze ziekte
Je reis als patiënt
Helaas zal elke patiënt een unieke ervaring hebben van zijn of haar Complexe Lymfatische Aandoening. Daarom heeft de LGD Alliance samen met een aantal patiënten een overzicht gemaakt van de mogelijke dingen die je in de loop van je leven kunt meemaken. Jouw ervaringen zullen je patiëntenreis zijn.
Met behulp van het Patient Journey document, kan elke patiënt zich bewust worden van de veranderingen en uitdagingen die in het leven op hem afkomen. En het Patient Journey document geeft je de mogelijkheid om een consistenter gesprek met je arts te hebben over jouw uitdagingen.
Een dagelijkse leerervaring
Leven met een zeldzame ziekte is een dagelijkse leerervaring voor patiënten en families. Je hebt te maken met artsen, specialisten, verpleegkundigen, verzekeringsmaatschappijen, ziekenhuizen, apotheken, vervoer, school, werk, vrienden, buren enzovoort. En dan hebben we het nog niet eens over de pijn, het verdriet, de angst en de woede waarmee je ook te maken hebt.
Deze ziekte is moeilijk te begrijpen, dus jouw familie, vrienden en anderen zullen het ook moeilijk hebben om het te begrijpen.
Hoe goed mensen kunnen functioneren en hoe lang ze overleven met Complexe Lymfatische Aandoeningen varieert. Het hangt ervan af hoe ernstig de ziekte het lichaam van elke persoon aantast. Een milde ziekte kan vele jaren stabiel blijven, terwijl ernstige gevallen waarbij de craniofaciale en/of thoracale gebieden betrokken zijn, fataal kunnen zijn. Complexe Lymfatische Aandoeningen zijn het ernstigst voor mensen wiens longen zijn aangetast. Sommige patiënten hebben het overleefd tot ver in de volwassenheid.
Er zijn veel artikelen, blogs enzovoort over omgaan met een ongeneeslijke, levensbedreigende en/of zeldzame ziekte. Ze zullen niet allemaal op jou of je noden van toepassing zijn, maar het kan je helpen. We zullen er hier enkele plaatsen.
Deel jouw ervaring
We groeien en we zijn blij dat je ons gevonden hebt. Onze gemeenschap omvat patiënten, hun familieleden en vrienden, artsen en leden van andere organisaties die zich inzetten voor de ondersteuning van en het onderzoek naar lymfatische, bot- en andere zeldzame ziekten.
Support Group op Facebook
Voor volwassen patiënten en de ouders van patiënten jonger dan 18 jaar hebben we een besloten Facebookgroep. Deze groep werd opgericht als een veilige plaats waar patiënten en ouders ervaringen kunnen delen over het leven met Complexe Lymfatische Aandoeningen. Deze groep en de berichten die hier worden geplaatst, zullen niet verschijnen bij zoekopdrachten. En niemand die geen erkend lid is, zal weten wie in de groep zit of iets kunnen zien dat hier wordt geplaatst. Lidmaatschap is alleen op uitnodiging.
De “Friends & Family Group” op Facebook werd opgericht als een plaats waar mensen hun ervaringen kunnen delen in verband met de zorg voor iemand die leeft met een Complexe Lymfatische Aandoening. Hier hopen wij dat familieleden en goede vrienden van patiënten een plaats zullen vinden waar zij zich op hun gemak voelen om hun ervaringen te delen in een ondersteunende omgeving met een groep mensen die met dezelfde zorgen te maken hebben.
Openbare Facebook pagina
De LGD Alliance Europe heeft een publieke Facebook pagina die iedereen kan “liken”. Hier posten we informatie over evenementen in onze gemeenschap, links naar nieuwe verhalen, en links naar andere dingen op het internet die interessant kunnen zijn voor leden van onze gemeenschap.
Volg LGDA op Twitter
Je kan de LGD Alliance Europe volgen op twitter: @LGDAlliance_EU
Je kan de LGD Alliance volgen op twitter: @LGDAlliance
Patiënt matching programma
De dichtstbijzijnde overeenkomst vinden
GLA en GSD zijn buitengewoon zeldzame aandoeningen en een sterk ondersteuningssysteem is van onschatbare waarde om patiënten en hun familie te helpen de diagnose te stellen en met de aandoening te leven. Een van de manieren waarop de LGDA patiënten en families helpt bij het vinden van deze steun is door hen gemakkelijker met anderen in contact te brengen.
Ons patiëntenondersteuningsteam zoekt patiënten van dezelfde leeftijd, die dezelfde of een soortgelijke behandeling ondergaan, en/of die dicht bij elkaar wonen, en als beide partijen ermee instemmen, stellen zij ze aan elkaar voor. Omdat de omstandigheden zo zeldzaam zijn, is een exacte overeenkomst onwaarschijnlijk, maar we proberen wel voor elke situatie de beste overeenkomst te vinden. Veel van deze gematchte patiënten en gezinnen vormen sterke banden en geven aan opgelucht te zijn, wetende dat zij niet alleen zijn en iemand hebben met wie zij hun gevoelens, hoop, angst en frustraties kunnen delen.
Wij bieden ook de nodige hulp aan families die een dierbare hebben verloren aan een van deze ziekten.
Als u geïnteresseerd bent in deelname aan het Patient Matching Programma, vul dan het Patient Matching Registratieformulier in en dien het in. Iemand van ons ondersteuningsteam zal contact met je opnemen zodra we een mogelijke match hebben gevonden.
Een arts vinden
Heb je moeite om een dokter te vinden voor jezelf of voor je dierbare?
Omdat complexe lymfatische aandoeningen, vasculaire anomalieën zijn die meerdere systemen met veel variabelen kunnen aantasten, is de multidisciplinaire aanpak die in de Vasculaire Aandoeningen Centra (VAC’s) wordt gebruikt vaak noodzakelijk voor diagnose en behandeling. De meeste VAC’s zijn gevestigd in pediatrische ziekenhuizen in grote stedelijke gebieden, maar sommige aanvaarden ook volwassenen en de meesten zullen alle patiënten, ongeacht de leeftijd, onderzoeken. En er zijn pediatrische artsen die optreden als consulenten voor de eerstelijnsartsen van volwassen patiënten.
Als je hulp nodig hebt bij het vinden van een arts of specialist of een centrum dat ervaring heeft met jouw specifieke situatie, neem dan contact met ons op via het formulier voor patiëntenondersteuning.
