
Newsletter June 2022
News from the LGDA Europe community Celebrating LGD Awareness Day 2022! LGD Awareness Day is an opportunity for the community to celebrate this special day.
News from the LGDA Europe community Celebrating LGD Awareness Day 2022! LGD Awareness Day is an opportunity for the community to celebrate this special day.
Our communications team is looking for new volunteers Are you the person we are looking for? Do you have any expertise (or interest) in one
Sluit je aan bij ons goede doel en steun ons. Help ons de patiëntengemeenschap van zeldzame lymfatische aandoeningen in Europa te ondersteunen. Vandaag en in
Wij zijn zeer verheugd met een gloednieuwe publicatie: het VASCA Magazine! Een samenwerkingsverband van vijf patiëntenorganisaties in Europa die patiënten met zeldzame vasculaire anomalieën vertegenwoordigen.
In een aantal studies is sirolimus gebruikt als experimenteel medicijn voor de behandeling van vasculaire malformaties. Vooral voor patiënten met lymfatische malformaties en vasculaire malformaties
De VASCERN Vasculaire Anomalieën (VASCA) Werkgroep heeft een verklaring opgesteld over de SARS-CoV-2-vaccinatie voor patiënten met vasculaire malformaties. Algemene verklaring: Volg het nationale (RIVM) veiligheidsadvies
The VASCERN (European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases, specifically the VASCA working group) wrote a statement on Covid-10, initated by patient advocacy groups
Gorham-Stout disease (GSD) is characterized by progressive bone destruction and proliferation of lymphatic vessels. In 2016, Andrea Del Fattore, PhD, and Andrea Bartuli, MD, and their
Barclay et al published an article in the Journal Genetics in Medicine and we got permission from the author to share a link on our
As the advocacy organization for the rare vascular anomalies of GLA/lymphangiomatosis, GSD, and KLA, the LGDA is aware of the lack of resources for adults
Meld u aan voor onze nieuwsbrief en ontvang nieuws en andere belangrijke informatie.
Wij gebruiken geen postadres of telefoonnummer. Gebruik de contactpagina om contact met ons op te nemen.
LGD Alliance Europe is goed doel dat in Nederland is geregistreerd (ANBI).
KvK-nummer van de stichting: 63159333
RSIN of fiscaal nummer: 855117540