Op deze dag richten we ons op onze wereldwijde patiëntengemeenschap om aandacht te vragen voor de uitdagingen waar zij elke dag weer voor komen te staan. En we staan stil bij diegenen die zijn overleden door gebrek aan kennis om een juiste diagnose te stellen en te behandelen. Jij kunt ook meedoen!
Doelen
Het doel van LGD Awareness Day:
Wij moeten de aandacht vestigen op de uitdagingen waarmee patiënten met een CLA elke dag met gratie worden geconfronteerd. En we herdenken hen die als gevolg van deze ziekten overleden zijn.
Koekjes verkopen, autoracen of de hele nacht zwemmen: elke inzamelingsactie die geld en bewustzijn voor CLA’s oplevert, is geweldig!
Acties
Als patiënt kunt u ook op andere manieren helpen:
Check onze social media kanalen en de hashtag #LGDAwareness om meer te weten te komen over onze patiënten, hun uitdagingen en om uw bewondering te uiten.
Gebruik #LGDAwareness op Twitter en Instagram
Steun ons en ons werk – ook in de toekomst. U kunt ons steunen met een jaarlijkse donatie van minimaal 25 euro of geef een eenmalige gift.
U kunt meer bekendheid aan CLA’s geven door uw verhaal online te delen, in ons gesloten online forum, in onze nieuwsbrief of op onze website.
De LGD Alliance Europe en onze Amerikaanse partner LGDA organiseren elk jaar een wereldwijde Awareness Day op 26 mei.
26 mei werd als datum van de dag gekozen ter ere van LGDA-oprichtster Jana Sheets, die in 1974 op die dag werd geboren.
