Ondersteunen.
Informeren.
Hoop geven.
Daarom!

Dit zijn onze drie doelstellingen om iedereen de hulp, de kennis en de kracht te geven om met zeldzame en complexe lymfatische aandoeningen om te gaan.

Steun de LGD Alliance Europe

Help ons een gemeenschap van patiënten in heel Europa op te bouwen en het onderzoek naar lymfatische aandoeningen te stimuleren.
Ondersteun ons nu

Wat zijn zeldzame lymfatische aandoeningen?

Omdat deze zeldzame ziekten verschillende delen van het lichaam kunnen aantasten, kunnen de symptomen variëren, afhankelijk van welke lichaamsdelen zijn aangedaan.

Lymfatische misvormingen komen vaak voor in de huid en het zachte weefsel. Ze bevatten lymfevocht en worden gezien als een “massa” of cyste.

Wanneer lymfevocht niet goed door het lichaam wordt afgevoerd, treedt zwelling op.

Wie zijn wij?

De LGD Alliance Europe is de Europese organisatie voor patiënten met zeldzame en complexe lymfatische aandoeningen. Wij willen patiënten, familieleden, artsen en onderzoekers die door deze zeldzame ziekten in Europa worden getroffen en zich hiervoor inzetten, met elkaar in contact brengen.

Wat wij doen

Onze missie is om steun, informatie en hoop te bieden aan patiënten en families die getroffen zijn door zeldzame en complexe lymfatische aandoeningen.

Hoe jij kunt helpen?

Doe mee

Je kunt helpen door betrokken te raken op vele manieren, zoals:

Steun ons en ons werk – ook in de toekomst. Je kunt ons steunen met een jaarlijkse donatie van minimaal 25 euro of geef een eenmalige gift.

Help ons patiënten te helpen en word vrijwilliger. Schrijf voor onze nieuwsbrief, help met vertalingen of geef een lezing op school om meer bekendheid te geven aan lymfatische aandoeningen.

Koekjes verkopen, autoracen of de hele nacht zwemmen: elke inzamelingsactie die geld en bewustzijn voor lymfatische aandoeningen oplevert, is geweldig!

Hoe makkelijk kan het zijn? U doet uw online boodschappen, betaalt niets extra en een percentage van je uitgaven gaat naar de LGDA.

Ben je een patiënt?

Als patiënt kun je ook op andere manieren helpen:

Schrijf je in als patiënt in ons medisch register. Op die manier kun je wetenschappelijke studies naar zeldzame en complexe lymfatische aandoeningen steunen.

Je kan meer bekendheid geven door je verhaal online te delen, in ons gesloten online forum, in onze nieuwsbrief of op onze website. Gebruik #LGDAwareness op Twitter en Instagram.

Gebruik onze brochures om bekendheid te geven aan zeldzame en complexe lymfatische anomalieën. Aarzel niet om het aan je (huis)arts te laten zien.

Laatste nieuws

News

VASCA Magazine voor patiënten en medici

Wij zijn zeer verheugd met een gloednieuwe publicatie: het VASCA Magazine! Een samenwerkingsverband van vijf patiëntenorganisaties in Europa die patiënten met zeldzame vasculaire anomalieën vertegenwoordigen.

Lees verder
News

Onderzoek naar complicaties bij sirolimus

In een aantal studies is sirolimus gebruikt als experimenteel medicijn voor de behandeling van vasculaire malformaties. Vooral voor patiënten met lymfatische malformaties en vasculaire malformaties

Lees verder
News

Vaccinatie advies COVID-19

De VASCERN Vasculaire Anomalieën (VASCA) Werkgroep heeft een verklaring opgesteld over de SARS-CoV-2-vaccinatie voor patiënten met vasculaire malformaties. Algemene verklaring: Volg het nationale (RIVM) veiligheidsadvies

Lees verder