Over de LGD Alliance Nederland

De LGD Alliance Europe is in Nederland geregistreerd en gebruikt in Nederland ook de naam LGD Alliance Nederland.

Beleid dat in overleg met andere nationale vertegenwoordigers in de LGD Alliance Europe wordt afgesproken proberen we ook in Nederland zo goed mogelijk te vertalen in werkzaamheden die Nederlandse patiënten ten goede komen.

Daarnaast zullen we nooit uit het oog verliezen dat er ook veel landen zijn waar geen lokale patiëntenvertegenwoordigers en vrijwilligers actief zijn. Voor patiënten in die landen zal de LGD Alliance Nederland zich, samen met vrijwilligers uit andere landen, ook inzetten.

De LGD Alliance Europe/Nederland is lid van de VSOP, de koepelorganisatie voor patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen. We werken verder samen met diverse patientenorganisaties in Nederland en daarbuiten.

Doelstellingen

De stichting heeft tot doel:
a.   het verbeteren van de levenskwaliteit en medische zorg voor patiënten met CLA’s (Complex Lymphatic Anomalies) door het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek voor het vinden van de oorzaak, het effectief behandelen en uiteindelijk het genezen van deze ziekte, alles in de ruimste zin van het woord;
b. het ondersteunen en het verbinden van patiënten onderling en hun omgeving, het informeren van de betrokken gemeenschap, de medische professionals en het bredere publiek over deze ziekte;
c.  alsmede het aanvaarden van donaties om bovenstaande doelstellingen te realiseren.

Werkzaamheden

De stichting tracht haar doel onder meer te bereiken door:
– het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling en genezing van CLA’s;
– het bieden van een communicatieplatform voor patiënten, naasten, nabestaanden en omgeving (lotgenotencontact);
– het verbeteren van de levenskwaliteit en medische zorg voor patiënten met CLA’s;
– het zo effectief mogelijk inzetten van beschikbaar geld voor wetenschappelijk onderzoek;
– het bevorderen van nationale en internationale samenwerking voor het behalen van de doelen van de stichting, waaronder de Amerikaanse LGD Alliance en de LGD Alliance Europe;
– het eenduidiger en efficiënter faciliteren van wetenschappelijk onderzoek en zorg;
– het informeren van medische professionals zodat zij CLA’s beter begrijpen;
– het informeren van patiënten en familieleden over CLA’s met behulp van workshops, literatuur en andere bronnen voor een beter begrip van de ziekte;
– het vergroten van het publieke besef/bewustzijn en het distribueren van begrijpelijke informatie over deze ziekte naar patiënten, de medische gemeenschap, het bredere publiek en de media;
– het promoten en ondersteunen van het overheidsbeleid dat aandacht schenkt aan onderzoek en gezondheidszorg van de gemeenschap met lymfatische afwijkingen, in het bijzonder die van CLA’s;
– het identificeren en aantrekken van individuen, bedrijven, stichtingen en instellingen voor het subsidiëren van onderzoek, patiëntenprogramma’s en de website voor CLA’s.

Jaaroverzichten en verantwoording

Vanaf het jaar 2021 is de LGD Alliance Nederland samengegaan met de opgerichte LGD Alliance Europe. Jaaroverzichten en verantwoording zullen verder in het Engels worden opgesteld te vinden zijn onder LGD Alliance Europe.

2019 Jaarrekening Stichting LGD Alliance Nederland

2018 Jaarrekening Stichting LGD Alliance Nederland

2017 Jaarrekening Stichting LGD Alliance Nederland

2016 Jaarrekening Stichting LGD Alliance Nederland

Contact info

LGD Alliance Nederland
Erik de Roodestraat 27, 2hg
1056AL  Amsterdam

Bankrekening LGD Alliance Nederland:
IBAN: NL67 TRIO 0198 4315 38
(BIC: TRIONL2U)

De LGD Alliance Europe/Nederland is een stichting zonder winstoogmerk dat de ANBI status heeft.

KvK-nummer: 6315 9333
RSIN of fiscaal nummer: 855117540

Blog