Siamo molto lieti di presentare una nuova pubblicazione: il VASCA Magazine! Una cooperazione fra cinque organizzazioni di pazienti in Europa che rappresentano pazienti con anomalie vascolari rare.
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Inglese, 72 pagine, 7Mb
La rivista è stata creata su iniziativa del Gruppo europeo di rappresentanza dei pazienti (ePAG) membri del gruppo di lavoro sulle anomalie vascolari (VASCA WG) in VASCERN ed è stata gentilmente sostenuta finanziariamente da VASCERN attraverso il suo cofinanziamento UE. Per questo vorremmo ringraziare il team di coordinamento del VASCERN a Parigi. I nostri ringraziamenti vanno anche agli autori, principalmente del team del WG VASCA (professionisti sanitari e sostenitori dei pazienti), il team di coordinamento VASCERN a Parigi e, infine, un contributo dalla Germania sui cavernomi, che noi membri dell’ePAG contribuiamo a rappresentare nelle nostre associazioni e che non hanno ancora trovato una sede adeguata in VASCERN.
E ora, riguardo alla rivista… Il nostro obiettivo è quello di informare i pazienti, i fornitori di assistenza sanitaria (HCP) e gli operatori sanitari sugli attuali sviluppi nella diagnosi, nel trattamento e nella ricerca delle malformazioni vascolari e allo stesso modo sul lavoro e i servizi forniti dalle cinque organizzazioni di pazienti partecipanti (e i loro attivi sostenitori dei pazienti) e su come il VASCA WG e VASCERN aiutano a far progredire questo lavoro transfrontaliero.
A questo scopo, desideriamo pubblicare articoli scientifici, specialmente da parte dei membri fornitori di assistenza sanitaria del WG VASCA e, se applicabile, da esperti di altri gruppi di lavoro di VASCERN, e integrare questi articoli con testimonianze di pazienti affetti e dei loro familiari.
Altri argomenti includono le nostre “Pillole di conoscenza” (video, ecc.); i risultati del WG VASCA (“Patient Pathways” – Percorsi di anamnesi del paziente, cose da fare e da non fare, ecc.) e dell’ePAG (ad esempio i “Patient Journeys – Percorsi del paziente), nonché i progetti trasversali di VASCERN (ad esempio il progetto del registro VASCERN) o degli ERN (ad esempio il gruppo di lavoro Gravidanza e pianificazione familiare).
Speriamo che il nostro primo numero vi piaccia. Noi, i rappresentanti dei pazienti, vorremmo continuare questo lavoro e, per poterlo fare, speriamo di ricevere un sostegno finanziario da agenzie pubbliche o da donazioni.
I redattori: Maria Barea (VASCAPA, Belgio), Petra Borgards (Associazione federale delle malformazioni vascolari congenite, Germania), Caroline van den Bosch (HEVAS, Paesi Bassi), Lex van der Heijden, (CMTC-OVM, Paesi Bassi), Aaike van Oord (LGD Alliance Europe, Paesi Bassi).
Al momento questa rivista è disponibile solo in formato digitale e in lingua inglese.
Questa pubblicazione è stata sostenuta finanziariamente dall’European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases (VASCERN) – Project ID: 769036, che è parzialmente cofinanziato dall’Unione Europea nell’ambito del Terzo Programma Sanitario “ERN-2016 – Accordo quadro di partenariato 2017-2021”
Di aiuto sarebbe fare un'altra rivista nel 2022
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