Da paziente puoi aiutare la ricerca in ambito medico in tutto il mondo. Le tue cartelle cliniche contengono indizi che potrebbero portare a nuovi trattamenti. Anche le biopsie e i campioni di sangue e di liquido linfatico possono essere utilizzati per studi specifici. Inoltre, a volte, sono disponibili studi clinici con nuovi farmaci o terapie a cui puoi partecipare.
Se sei interessato/a a condividere i tuoi dati o a partecipare a uno studio, parlane con il tuo medico.
Incoraggiamo inoltre tutti i pazienti e tutte le pazienti a iscriversi al registro di LGDA sulla piattaforma AllStripes.
Il registro di LGDA per le malformazioni linfatiche è stato avviato ed è formalmente mantenuto dalla LGDA in America. Non è di proprietà di medici o ricercatori.
Tramite AllStripes hai la possibilità di accedere alle tue cartelle cliniche. Questa piattaforma raccoglie tutte le tue cartelle riunendole gratuitamente in un account privato e sicuro.
Il registro internazionale di LGDA per le malformazioni linfatiche
Iscrivendoti come paziente al Registro Internazionale LGDA per le Malformazioni Linfatiche aiuti ricercatori e ricercatrici in tutto il mondo a svelare i misteri delle anomalie linfatiche complesse per trovare un trattamento e una cura.
Se decidi di iscriverti al registro, ti verrà chiesto di fornire informazioni cliniche sulla tua malattia e diagnosi. Inoltre, ti verranno poste alcune domande di carattere generale per permetterci di sapere, per esempio, se sei interessato/a o meno a partecipare a eventuali studi clinici sull’impatto che la tua malattia ha su di te e sulla tua famiglia.
Lo scopo del registro è condividere dati clinici e altre informazioni dettagliate con chi studia e fa ricerca sulle malformazioni linfatiche, sempre nel rispetto della tua privacy. Per proteggere la tua privacy, verrà assegnato un codice numerico alle informazioni riconducibili a te o alla tua famiglia; il codice sarà criptato e conservato in un luogo sicuro, protetto da una parola chiave. Le informazioni riconducibili alla tua identità non saranno condivise con nessuno all’infuori del registro.
Se risultasse che, sulla base delle informazioni da te inserite nel registro, potresti essere idoneo/a a partecipare a uno studio o se un ricercatore o una ricercatrice desidera comunque contattarti, lo potrà fare solo tramite il registro di LGDA. In tal caso, verrai contattato/a dal registro di LGDA, ma non direttamente dal ricercatore o dalla ricercatrice. Se decidi di partecipare allo studio di ricerca, potrai contattare il ricercatore o la ricercatrice per maggiori informazioni. In questo modo, la tua tutela della tua privacy sarà garantita.
Cosa sapere riguardo al registro di LGDA:
- Iscriversi è facile.
- Non ci sono costi di iscrizione; il registro è mantenuto da LGDA.
- Per garantire la tutela della privacy, le tue informazioni personali saranno criptate e nominativo, indirizzo, numero di telefono e qualsiasi altra informazione riconducibile alla tua identità o a quella della tua famiglia non verrà condivisa all’esterno di LGDA.
- Iscrivendoti al registro e inserendo le informazioni che ti riguardano, potrai aiutare altre persone e te stesso/a contribuendo a una migliore comprensione delle anomalie linfatiche complesse e di altre malattie ossee e linfatiche.
- Iscriversi al registro è un ottimo modo per ricevere notizie su conferenze informative per pazienti e opportunità di partecipare alla ricerca, anche se queste informazioni sono disponibili anche sul nostro sito web, sulle reti sociali e nelle newsletter, e non serve dunque essere membri del registro per ottenerle.
- La partecipazione al registro è volontaria.
- Non è obbligatorio registrarsi per ricevere informazioni su studi di ricerca e sperimentazioni cliniche o per parteciparvi.
- Inoltre, puoi cambiare idea in qualsiasi momento e cancellare la tua iscrizione senza fornire alcuna motivazione.
- Se sei iscritto/a, ti chiediamo di aggiornare il tuo profilo regolarmente.