Cooperazione a livello europeo attraverso la rete VASCERN

La rete VASCERN è una delle 24 reti di riferimento europee (ERN, European Reference Networks) per le malattie rare. È stata inaugurata ufficialmente nel marzo del 2017. Anche LGD Alliance Europe fa parte della rete VASCERN.

La Rete di riferimento europea sulle malattie vascolari multisistemiche rare riunisce team esperti composti da professionisti e professioniste dell’ambito sanitario con specializzazioni diverse e provenienti da diversi Stati membri dell’Unione europea. La rete VASCERN è coordinata dal Professor Guillaume Jondeau, cardiologo e coordinatore del centro di riferimento per la sindrome di Marfan e i disturbi ad essa correlati, il AP-HP Hôpital Bichat di Parigi.

Il gruppo di lavoro sulle anomalie vascolari VASCA

Il gruppo di lavoro per le anomalie vascolari (Vascular Anomalies Working Group, VASCA-WG) è uno dei cinque gruppi di lavoro per le malattie rare (Rare Disease Working Groups, RDWG) della rete VASCERN che si specializzano in un tipo o gruppo specifico di malattie vascolari rare.

Il VASCA-WG è presieduto dai Professori Miikka VIKKULA e Laurence BOON del Centre for Vascular Anomalies presso le Cliniques Universitaires Saint-Luc a Bruxelles ed è co-presieduto dal Professor Leo SCHULTZE KOOL dell’Expert Center for Hemangioma and Vascular Anomalies (HECOVAN) presso Radboudumc a Nijmegen, nei Paesi Bassi.

Il VASCA-WG collabora con il Gruppo europeo di rappresentanza dei pazienti (ePAG); la co-presidentessa di ePAG Caroline VAN DEN BOSCH (HEVAS) e la vice co-presidentessa di ePAG Maria BAREA (VASCAPA) partecipano al gruppo di lavoro VASCA-WG.

Le persone che fanno parte del gruppo VASCA-WG sono anche attive nella Società internazionale per lo studio delle anomalie vascolari (ISSVA), con sede negli Stati Uniti. Infatti i membri del gruppo VASCA-WG fanno parte del comitato scientifico e del comitato consultivo dell’ISSVA e, in quanto tali, partecipano a un’importante rete internazionale di medici clinici all’interno e all’esterno dell’Unione europea che ha contribuito all’identificazione della maggior parte dei geni coinvolti nelle anomalie vascolari e partecipa attivamente alle sperimentazioni di nuove terapie mirate.

Il gruppo VASCA-WG con i rappresentanti e le rappresentanti dei pazienti.