La ricerca è necessaria per sapere cosa causa le anomalie linfatiche complesse e per trovare terapie efficaci.
La maggior parte delle pubblicazioni sono studi di casistica, perché non ci sono molte persone affette da questa rara malattia. Una panoramica delle pubblicazioni è disponibile all’indirizzo www.lgdalliance.org.
Registro internazionale di LGDA per le malformazioni linfatiche
Iscrivendoti all’International LGDA Registry for Lymphatic Malformations, il registro internazionale per le malformazioni linfatiche di LGDA, aiuti i ricercatori e le ricercatrici in tutto il mondo a svelare i misteri della Linfagiomatosi e della Sindrome di Gorham Stout per trovare un trattamento e una cura.
La cooperazione a livello europeo tramite la rete VASCERN
La rete VASCERN è una delle 24 reti di riferimento europee (ERN, European Reference Networks) per le malattie rare. Anche LGD Alliance Europe si è unita alla rete VASCERN, che riunisce team multidisciplinari esperti composti da professionisti sanitari e professioniste sanitarie con diverse specializzazioni e provenienti da diversi Stati membri dell’Unione europea.
Il Lymphatic Malformation Institute
Il Lymphatic Malformation Institute (LMI) è un’organizzazione senza scopo di lucro la cui missione è migliorare l’assistenza ai pazienti con rare e complesse anomalie linfatiche. Il LMI finanzia la ricerca volta a individuare terapie efficaci per il trattamento di questi rari disturbi del sistema linfatico.