Over LGD Alliance Belgium
De LGD Alliance Belgium is onderdeel van de LGD Alliance Europe.
Beleid dat in overleg met andere nationale vertegenwoordigers in de LGD Alliance Europe wordt afgesproken proberen we ook in België zo goed mogelijk te vertalen in werkzaamheden die Belgische patiënten ten goede komen.
Het verhaal van Sete
Volg Sete via onze social media @setegorhamdisease (FB en Instagram).
Doelstellingen
De LGD Alliance Belgium heeft tot doel:
a. het verbeteren van de levenskwaliteit en medische zorg voor patiënten met CLA’s (Complex Lymphatic Anomalies) door het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek voor het vinden van de oorzaak, het effectief behandelen en uiteindelijk het genezen van deze ziekte, alles in de ruimste zin van het woord;
b. het ondersteunen en het verbinden van patiënten onderling en hun omgeving, het informeren van de betrokken gemeenschap, de medische professionals en het bredere publiek over deze ziekte;
c. alsmede het aanvaarden van donaties om bovenstaande doelstellingen te realiseren.
Werkzaamheden
De LGD alliance Belgium tracht haar doel onder meer te bereiken door:
– het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling en genezing van CLA’s;
– het bieden van een communicatieplatform voor patiënten, naasten, nabestaanden en omgeving (lotgenotencontact);
– het verbeteren van de levenskwaliteit en medische zorg voor patiënten met CLA’s;
– het zo effectief mogelijk inzetten van beschikbaar geld voor wetenschappelijk onderzoek;
– het bevorderen van nationale en internationale samenwerking voor het behalen van de doelen van de stichting, waaronder de Amerikaanse LGD Alliance en de LGD Alliance Europe;
– het eenduidiger en efficiënter faciliteren van wetenschappelijk onderzoek en zorg;
– het informeren van medische professionals zodat zij CLA’s beter begrijpen;
– het informeren van patiënten en familieleden over CLA’s met behulp van workshops, literatuur en andere bronnen voor een beter begrip van de ziekte;
– het vergroten van het publieke besef/bewustzijn en het distribueren van begrijpelijke informatie over deze ziekte naar patiënten, de medische gemeenschap, het bredere publiek en de media;
– het promoten en ondersteunen van het overheidsbeleid dat aandacht schenkt aan onderzoek en gezondheidszorg van de gemeenschap met lymfatische afwijkingen, in het bijzonder die van CLA’s;
– het identificeren en aantrekken van individuen, bedrijven, stichtingen en instellingen voor het subsidiëren van onderzoek, patiëntenprogramma’s en de website voor CLA’s.
Bestuur
Het bestuur van de LGD Alliance Belgium bestaat uit:
- Vorsselmans Mireille – Voorzitter
- Braspenning Jos – Secretaris
- Geysen Ronny – Penningmeester
- Braspenning Thomas en Vorsselmans Wim – stichtende leden
Jaaroverzichten en verantwoording
Strategische plannen vzw LGDA Belgium
Strategisch plan 2020
Strategisch plan 2019
Strategisch plan 2018
Strategisch plan 2017
Jaarrekening vzw LGDA Belgium
Contact info
LGD Alliance Belgium
Bareelstraat 48
2990 Wuustwezel (Loenhout)
ON 0650.998.771
Bankrekening:
IBAN BE20 7512 0794 0556
(BIC: AXABBE22)