LGD Alliance Europe

Supportare. Informare. Dare speranza

LGD Alliance Europe è l’organizzazione europea per i pazienti che presentano anomalie linfatiche rare e complesse. Vogliamo essere un ponte tra pazienti, famiglie, medici e ricercatori e ricercatrici che affrontano e studiano queste malattie rare in Europa. Insieme possiamo trovare la forza per affrontare le anomalie linfatiche complesse.

La nostra missione

Dare sostegno, informazioni e speranza a pazienti e famiglie che si trovano ad affrontare le anomalie linfatiche rare e complesse. Questa è la nostra missione.

Altrettanto importante è promuovere la ricerca di base e clinica sulle cause delle anomalie linfatiche complesse, nonché sostenere lo sviluppo di una diagnosi efficace che permetta di identificare il trattamento giusto e infine una cura per queste malattie.

Per compiere la sua missione, LGD Alliance Europe…

  • Sensibilizza l’opinione pubblica e distribuisce informazioni complete sulle anomalie linfatiche complesse.
  • Offre sostegno e speranza a pazienti e famiglie dando loro la possibilità di stabilire contatti con altre persone.
  • Assiste pazienti e famiglie fornendo informazioni di carattere generale su queste patologie e i recapiti di medici e di centri clinici con esperienza nel trattamento di pazienti con queste patologie.
  • Cura una presenza su Internet per pazienti, famiglie, il pubblico generale, ma anche per i professionisti e le professioniste che operano in ambito sanitario.
  • Lavora con organizzazioni ombrello per le malattie rare, la Comunità europea e altre organizzazioni sanitarie specializzate in malattie rare per sostenere politiche per le malattie rare e collaborare al finanziamento della ricerca.
  • Promuove la ricerca per ottenere un approccio più attivo allo sviluppo e all’implementazione di una strategia e un programma di ricerca che studi le anomalie linfatiche complesse.

Molte delle attività vengono pianificate e svolte in collaborazione con LGD Alliance, un’associazione caritatevole 501(c)(3) con sede negli Stati Uniti. Visita il suo sito web al link www.lgdalliance.org.

Vi presentiamo la nostra squadra

Affrontiamo questa sfida insieme

LGD Alliance Europe è un’organizzazione senza scopo di lucro nata per dare speranza e trovare aiuto per tutte le persone affette da questa malattia. La maggior parte del nostro lavoro è svolto su base volontaria. L’organizzazione comprende un comitato con rappresentanti da molti Paesi europei che delega le mansioni giornaliere a un team esecutivo.

aaike
Aaike van Oord - Paesi Bassi

Guida la LGD Alliance Europe dal 2015. Si occupa di diversi compiti quotidiani dell'organizzazione ed è responsabile dei contatti esterni (altre organizzazioni di pazienti e rete scientifica). A suo figlio Bo fu diagnosticata un'anomalia linfatica complessa nel 2013. Da allora è coinvolto nella LGD Alliance Europe aiutando i pazienti a mettersi in contatto tra loro e stimolando gli scienziati a lavorare per trovare una cura. È cofondatore di LGD Alliance Paesi Bassi.

tracy
Tracy Milne - Regno Unito

Al suo figlio più giovane è stata diagnosticata un'anomalia linfatica generalizzata nel 2008. Da lì è iniziato il suo percorso per trovare un modo di aiutare suo figlio. Nel 2012 ha fondato un'organizzazione denominata Alfie's Trust, un ente di beneficenza registrato nel Regno Unito (ora LGD Alliance UK) per aiutare e sostenere il loro lavoro. Tracy was a member of the LGDA Board of Directors for 3 years before accepting the role of LGDA Assistant of Patient Programs. Continua a servire LGD Alliance Europe come Patient Support Leader per la Comunità Europea.

mireille
Mireille Vorsselmans - Belgio

A suo figlio Sete è stata diagnosticata la sindrome di Gorham Stout all'età di 4 mesi (2012). Nella sua ricerca di informazioni e alla ricerca di altri pazienti e famiglie, ha trovato la LGD Alliance Europe. Ispirata da altri volontari europei, la famiglia di Sete ha deciso di fondare LGD Alliance Belgio nel 2016. Vogliono aiutare a sensibilizzare e sostenere altri pazienti e famiglie in Belgio.

mary
Mary Keniry - Irlanda

La figlia più giovane di Mary, Aine, ha ricevuto la diagnosi di anomalia linfatica complessa e sindrome di Gorham Stout nel 2014 dopo essersi svegliata una mattina, all'età di 12 anni, con un dolore al collo. Aine è in cura per prevenire la progressione della malattia. "Avere un figlio a cui è stata diagnosticata una malattia estremamente rara è stato un evento che ha cambiato la vita della nostra famiglia" ha detto Mary, "e la LGD Alliance Europe ci ha permesso di interagire con un gruppo di famiglie proprio come la nostra, dislocate in tutto il mondo". Mary fa volontariato per aiutare a promuovere la conoscenza e l'informazione sulle anomalie linfatiche complesse tra i pazienti e le loro famiglie.

Paz Fernández - Spagna

Dopo che a un membro della famiglia è stata diagnosticata una anomalia linfatica complessa nel 2018 era alla ricerca di supporto e informazioni e ha sentito parlare di LGD Alliance Europe. Conoscendoli, ha ottenuto risposte a molte domande. Aiutare gli altri in questo percorso è anche un'esperienza gratificante per lei.

Allegra Resch - Italia

È diventata volontaria di LGD Alliance Europe nel 2019. In futuro vorrebbe fondare una sezione locale della LGDA in Italia. Nel frattempo cerca di aiutare i pazienti italiani e i loro parenti a comunicare con LGD Alliance Europe.

ioana
Ioana Teuceanu - Romania

A sua figlia Maya è stata diagnosticata una malformazione linfatica microcistica a 23 mesi. Alla ricerca di specialisti per questa malattia rara, Ioana ha trovato LGD Alliance Europe nel 2019 ed è diventata volontaria nel 2020. È aperta all'idea di avviare un'organizzazione locale senza scopo di lucro che faccia parte della LGD Alliance Europe, perché in Romania ci sono pochi o nessuno specialista con esperienza nella diagnosi e nel trattamento delle Malformazioni Linfatiche Rare.

egil
Egil Herland - Norvegia

A suo figlio Joel è stata diagnosticata la sindrome di Gorham Stout nel 2014, all'età di 3 anni. Dopo un paio d'anni alla ricerca di supporto e informazioni, si è messo in contatto con LGD Alliance Europe ed è diventato un volontario.

david
David Williams - Paesi Bassi

A David è stata diagnosticata la sindrome di Gorham Stout nel 2019. Nella sua ricerca per capire la situazione e le sue implicazioni ha trovato la LGD Alliance Europe. Dopo aver fatto i conti con il suo percorso, ha deciso di unirsi al team di volontari e, ove possibile, di aiutare altri in una situazione simile.

matthias
Matthias Collier - Germania

A sua figlia è stata diagnosticata la sindrome di Gorham Stout nel 2008 all'età di 9 mesi. È mancata nel 2009. In cerca di aiuto e informazioni ha trovato la LGDA negli Stati Uniti, il professore tedesco Dr. Rößler ed è entrato in contatto con un paziente in Finlandia. Insieme hanno cercato di fondare una filiale europea a partire dal 2010. Da allora un piccolo gruppo di persone aiuta i pazienti europei nella loro difficile situazione.

Raghad Alzahrani - Sud Arabia

Raghad è un medico specialista a cui è stata diagnosticata un'anomalia linfatica complessa e la sindrome di Gorham Stout dal 2009. Crede che avere una malattia così rara sia una sfida, ma questo ha solo alimentato la sua passione per perseguire il suo obiettivo di diventare una professionista specializzata nel campo delle anomalie linfatiche. Ha iniziato a lavorare con LGD Alliance Europe per fare la differenza e aumentare la consapevolezza dei pazienti con anomalie linfatiche complesse in Medio Oriente che si devono confrontare con gli ostacoli che lei stessa ha affrontato. Queste lotte che rendono le nostre storie tanto degne di essere raccontate.

María Susana Ocaranza (Marisù) - Italia / Argentina

Marisù è una professionista della comunicazione con un master in relazioni internazionali all'Università di Bologna. Lavora in campi legati alle questioni sociali e di genere. È diventata volontaria nell'aprile 2021 aiutando il team di comunicazione e social media. Viene dall'Argentina e attualmente vive in Italia.

Almu Tabernero - Paesi Bassi / Spagna

Almu è una professionista della comunicazione. Di origine spagnola, vive ad Amsterdam.

Anne - Germania

Anne è lei stessa una paziente e volontaria da molti anni. Si è unita alla nostra organizzazione perché crede che la LGD Alliance Europe possa esistere solo grazie ai volontari, anche se non hanno molto tempo: "condividere il lavoro rende i compiti più facili". Anne si dedica a parlare ai medici delle nostre malattie, perché accade troppo spesso che i pazienti siano mal diagnosticati o non diagnosticati per molto tempo: "Attraverso l'organizzzazione LGD i pazienti hanno la possibilità di scambiarsi esperienze. E insieme possiamo costruire relazioni professionali con i medici di tutta Europa, perché noi abbiamo bisogno di loro e loro di noi".

La nostra storia

2007 – LGD Alliance
Dopo che le è stata diagnosticata questa malattia, la compianta Jana K. Sheets (1974-2010) fonda la American LGD Alliance. Suo padre Jack Kelly sta continuando il suo lavoro.

2010 – LGD Alliance Europe
LGD Alliance – Europe viene fondata nel 2010 come organizzazione no profit sorella di LGD Alliance, che ha sede negli Stati Uniti.

2011 – LGD Alliance UK (Regno Unito)
Nel 2011, Tracy e Mark, i genitori di Alfie, fondano Alfie’s Trust, un’associazione caritatevole registrata in Scozia (SC043165). La ricerca è vitale per dare un futuro a chi soffre di queste malattie. In 2020 l’organizzazione no profit è stata ribattezzata LGD Alliance UK.

2015 – LGD Alliance Nederland (Paesi Bassi)
Due genitori (Aaike e Ange) di pazienti differenti (Bo ed Ella) fondano LGD Alliance Nederland nei Paesi Bassi.

2016 – LGD Alliance Belgium (Belgio)
Mireille Vorsselmans, madre di Sete, fonda LGD Alliance Belgium.