Ogni paziente, ogni famiglia ha una storia da raccontare. Non ne esistono due che si assomigliano. Condividendo le nostre storie, aiutiamo le persone che sono nuove alla nostra comunità di pazienti così come quelle che sono veterane in questa battaglia. Non serve essere grandi scrittori o scrittrici per raccontare la propria storia. Ogni racconto dei nostri “guerrieri” e delle nostre “guerriere” è scritto da pazienti o da loro parenti – di solito da una madre o un padre.
LGD Alliance Europe è alla ricerca delle storie di persone che vivono con anomalie linfatiche complesse e di chi non è più con noi a causa di queste malattie. Vorremmo usare le storie sul nostro sito web, nella nostra newsletter e in altre comunicazioni di LGDA per educare pazienti, professionisti e professioniste del settore medico e il pubblico generale riguardo a queste malattie e all’impatto che hanno sulle persone e le loro famiglie.
Linee guida per inviare una storia
- Devi avere 18 anni o più per inviare una storia. I pazienti e le pazienti con meno di 18 anni possono scrivere la loro storia e anzi, se hai da 12 a 18 anni, ti incoraggiamo a farlo, ma dovrà essere un genitore o un tutore a inviarla.
- Quando invii la storia, includi nome, cognome, data di nascita, indirizzo, numero di telefono e indirizzo e-mail del/della paziente, dell’autore o autrice (se chi ha scritto la storia non è il/la paziente) e della persona che invia la storia. Queste informazioni non saranno pubblicate, ma ne abbiamo bisogno in modo da poterti contattare.
- Allega una foto in primo piano del/della paziente da pubblicare con la storia. Non necessariamente deve essere una foto recente. Puoi allegare anche altre 2 o 3 foto aggiuntive. Tutte le foto devono avere lunghezza e larghezza minime di 1000 pixel.
- Saranno pubblicati solo il nome e l’età alla diagnosi dei/delle pazienti in vita. Se stai inviando la storia di una persona cara che non è più tra noi a causa di una di queste malattie, puoi scegliere tu se pubblicare il suo nome per esteso e le sue date di nascita e di morte.
- Non serve scrivere una storia dalla diagnosi fino al momento presente. Puoi scegliere di scrivere solo di un evento o di un periodo particolare. Puoi anche inviare una poesia che hai scritto sulla tua esperienza, con o senza una storia.
- Scrivi in modo chiaro e semplice per un pubblico generale.
- Invia un’e-mail allegando la tua storia in formato .DOC assieme alle tue foto all’indirizzo info@lgda.eu.