Patients, patientes, vous pouvez aider la communauté scientifique médicale mondiale. Vos dossiers médicaux contiennent des indices qui peuvent mener à la découverte de nouveaux traitements. Des biopsies ou des dons de sang et de liquide lymphatique peuvent aussi être utiles dans le cadre d’études spécifiques. Parfois, vous pouvez même avoir la possibilité de participer à des essais cliniques pour de nouveaux médicaments ou traitements.
Informez votre médecin de votre souhait de partager vos données ou de participer à des études.
Nous encourageons également l’ensemble de nos patients et patientes à rejoindre le registre de la LGDA et la plate-forme AllStripes.
Le registre LGDA pour les malformations lymphatiques a été créé il y a de nombreuses années et est officiellement maintenu par le LGDA en Amérique. Il n’appartient pas aux médecins ou aux chercheurs.
Grâce à la plate-forme AllStripes, vous avez accès à vos dossiers médicaux. La plate-forme collecte tous vos dossiers, gratuitement, et les enregistre dans un compte privé et sécurisé.
Registre international de la LGDA pour les malformations lymphatiques
Lorsque vous vous enregistrez en tant que patient ou patiente dans le registre international de la LGDA pour les malformations lymphatiques, vous aidez les chercheurs et chercheuses du monde entier à élucider les mystères des anomalies lymphatiques complexes, pour découvrir un traitement et un remède à ces maladies.
Si vous décidez de participer au registre, vous devrez fournir des informations médicales sur votre maladie et son diagnostic. Nous vous poserons également des questions d’ordre général pour manifester votre intérêt ou non pour participer à des essais cliniques, et connaître l’influence de votre maladie sur votre entourage et vous-même.
Le but du registre est de partager des informations détaillées de nature médicale et autre avec les scientifiques et d’autres chercheurs et chercheuses, tout en protégeant votre vie privée. Pour protéger les informations privées permettant de vous identifier ou d’identifier votre famille, celles-ci seront identifiées à l’aide d’un code, cryptées, stockées dans un endroit sécurisé et protégées par un mot de passe. Les informations permettant de vous identifier ne seront partagées avec personne en dehors du registre.
Si, avec ces informations, vous vous inscrivez dans le registre, vous pourrez être éligible à une étude, ou un chercheur ou une chercheuse pourra vouloir vous contacter. Cela est possible uniquement par le biais du registre de la LGDA. L’équipe du registre de la LGDA vous contactera ensuite, mais le chercheur ou la chercheuse ne pourra pas vous contacter directement. Si vous décidez de participer à l’étude proposée, vous pourrez contacter cette personne pour en savoir plus. Ce procédé est destiné à protéger votre vie privée.
Ce qu’il faut savoir à propos du registre de la LGDA :
- L’inscription est simple.
- L’inscription est gratuite, le registre est financé par la LGDA.
- Votre vie privée sera protégée par le cryptage de vos informations et le non-partage de votre nom, de votre adresse, de votre numéro de téléphone, ou de toute autre information qui peut être utilisée pour vous identifier ou pour identifier votre famille, par d’autres personnes que les membres de la LGDA.
- Vous pouvez aider d’autres patients et patientes, et vous aider vous-même, en vous inscrivant dans le registre et en saisissant vos informations. Ainsi, nous pourrons mieux comprendre les anomalies lymphatiques complexes, ainsi que les autres maladies lymphatiques et osseuses.
- S’inscrire dans le registre est un excellent moyen d’être au courant des conférences d’informations pour les patients et patientes, mais aussi des opportunités de participer à la recherche, même si ces informations sont disponibles sur notre site Internet, sur les réseaux sociaux et dans notre lettre d’informations. Vous n’avez donc aucune obligation de vous enregistrer pour y avoir accès.
- La participation au registre est basée sur le volontariat.
- Vous n’avez aucune obligation de vous inscrire pour recevoir des informations ou participer à des travaux de recherche ou des essais cliniques.
- Vous pouvez changer d’avis et vous retirer du registre à tout moment et sans fournir aucune explication.
- Nous vous demanderons simplement de mettre régulièrement à jour votre profil.
