Coopération européenne avec le VASCERN

Le VASCERN est l’un des 24 réseaux européens de référence (ERN) sur les maladies rares. Il a été lancé officiellement en mars 2017. La LDG Alliance Europe a également rejoint le VASCERN.

Cet ERN sur les maladies vasculaires multisystémiques rassemble des équipes expertes composées de prestataires de soins multidisciplinaires, venant de plusieurs États membres de l’Union européenne. Il est coordonné par le professeur Guillaume Jondeau, cardiologue et coordinateur du Centre de référence du syndrome de Marfan et maladies apparentées de l’hôpital Bichat de l’APHP, à Paris en France.

Groupe de travail sur les anomalies vasculaires

Le groupe de travail sur les anomalies vasculaires (VASCA-WG, Vascular Anomalies Working Group) est l’un des cinq groupes de travail sur les maladies rares (RDWG, Rare Disease Working Groups) du VASCERN, spécialisés dans un type/groupe particulier d’une ou de plusieurs maladies vasculaires rares.

Le VASCA-WG est présidé par le professeur Miikka VIKKULA et la professeure Laurence BOON du Centre des malformations vasculaires aux Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles en Belgique. Le groupe de travail est également coprésidé par le professeur Leo SCHULTZE KOOL du Centre d’expertise sur les hémangiomes et les anomalies vasculaires (HECOVAN) au centre médical universitaire Radboudumc à Nimègue aux Pays-Bas.

Le VASCA-WG coopère avec le groupe européen de représentants de patients (ePAG), . Ses représentantes qui participent au VASCA-WG sont Caroline VAN DEN BOSCH (coprésidente ePAG pour VASCA et fondatrice de (HEVAS) et Maria BAREA (vise-présidente ePAG et présidente de VASCAPA).

Les membres du VASCA-WG sont également actifs dans l’International Society for the Study of Vascular Anomalies (société internationale d’étude des anomalies vasculaire, ou (ISSVA), basée aux États-Unis. Ces membres font partie du comité scientifique et du comité de l’ISSVA. Grâce à ce rôle, ils sont membres d’un important réseau international de cliniciens et cliniciennes au sein de l’UE et dans le reste du monde. Ils s’impliquent également dans l’identification de la plupart des gènes impliqués dans les anomalies vasculaires, et prennent une part active dans la recherche sur les tests de nouveaux traitements ciblés.

Le groupe de travail VASCA-WG, incluant patients, patientes et défenseurs.