La recherche est nécessaire pour connaître les causes des anomalies lymphatiques complexes et pour trouver des traitements efficaces.
La plupart des publications concernent des rapports de cas, car ils ne sont pas très nombreux sur cette maladie rare. Vous pouvez trouver un aperçu des publications et rapports sur le site www.lgdalliance.org.
Registre international de la LGDA
En vous inscrivant comme patient dans le registre international LGDA des malformations lymphatiques, vous aidez les chercheurs du monde entier à percer les mystères de la lymphangiomatose et de la maladie de Gorham afin de trouver un traitement et un remède.
Coopération européenne avec le VASCERN
Le VASCERN est l’un des 24 réseaux européens de référence (ERN) sur les maladies rares. La LDG Alliance Europe a également rejoint le VASCERN. VASCERN rassemble des équipes d’experts de prestataires de soins de santé (PS) multidisciplinaires spécialisés, provenant de nombreux États membres de l’UE.
Lymphatic Malformation Institute
Le Lymphatic Malformation Institute (LMI) est une organisation à but non lucratif dont la mission est d’améliorer les soins cliniques des patients souffrant d’anomalies lymphatiques rares et complexes. L’IMT finance des recherches axées sur l’identification de thérapies efficaces pour traiter ces troubles rares du système lymphatique.
