LGD Alliance Europe

Soutien. Éducation. Espoir.

La LGD Alliance Europe est l’organisation européenne pour les patients et patientes présentant une rare anomalie lymphatique complexe (ALC). Nous voulons rapprocher patients, patientes, familles, médecins et équipes de recherche concernés par ces maladies rares en Europe. Ensemble, nous pouvons trouver la force de combattre les anomalies lymphatiques complexes.

Notre mission

Fournir de l’aide, de l’éducation et de l’espoir aux patients et patientes et à leurs familles touchés par les anomalies lymphatiques complexes. Voilà notre mission.

Promouvoir la recherche de base et clinique sur les causes des anomalies lymphatiques complexes est tout aussi important, tout comme soutenir le développement d’un diagnostic efficace, trouver un traitement efficace et, enfin, découvrir un remède contre ces maladies.

Pour réaliser sa mission, la LGD Alliance Europe met en œuvre les actions suivantes :

  • Sensibiliser le grand public et fournir des informations complètes sur les anomalies lymphatiques complexes
  • Fournir de l’aide et de l’espoir aux patients, aux patientes et à leurs familles en leur permettant de contacter d’autres personnes
  • Assister les patients, les patientes et les membres de leur famille en leur fournissant des informations générales sur ces maladies, et en contactant des médecins et des centres cliniques ayant de l’expérience dans le traitement de ce type de patients et patientes
  • Gérer des pages Internet pour les patients, les patientes, leurs familles, le personnel soignant et le grand public
  • Travailler avec des organisations parapluies dans le domaine des maladies rares, avec la communauté européenne et avec d’autres organisations de santé pour les maladies rares, afin de défendre des politiques sur les maladies rares et la collaboration sur le financement de la recherche
  • Promouvoir la recherche pour arriver à une approche plus active, vers le développement et l’exécution d’une stratégie de recherche et de programmes pour l’étude des anomalies lymphatiques complexes

De nombreuses activités sont programmées et mises en œuvre en coopération avec la LGD Alliance, une association caritative 501(c)(3) basée aux États-Unis. Vous pouvez consulter son site Internet à l’adresse www.lgdalliance.org.

Voici notre équipe

Nous sommes toutes et tous dans le même bateau

La LGD Alliance Europe est une organisation à but non lucratif, créée pour apporter de l’espoir et de l’aide à toutes les personnes touchées par ces maladies. Nous travaillons principalement avec des bénévoles. Nous avons un comité composé de représentants et représentantes de plusieurs pays européens. Le comité a délégué les tâches quotidiennes à une équipe exécutive.

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Aaike van Oord - Pays-Bas

Il dirige LGD Alliance Europe depuis 2015. Il est chargé de nombreuses tâches quotidiennes de l'organisation et il est responsable des contacts externes (autres organisations de patients et réseau scientifique). Son fils Bo a reçu un diagnostic de ALG/CCLA en 2013. Depuis lors, il participe à la LGD Alliance Europe, qui aide les patients à entrer en contact les uns avec les autres et incite les scientifiques à travailler sur un traitement. Il est cofondateur de LGD Alliance Nederland.

tracy
Tracy Milne - Royaume-Uni

Son fils cadet a été diagnostiqué atteint de l'ALG en 2008. C'est là qu'a commencé son périple pour trouver un moyen d'aider son fils. En 2012, elle a lancé une affiliation, Alfie's Trust, une association caritative enregistrée au Royaume-Uni (aujourd'hui LGD Alliance UK) pour aider et soutenir leur travail. Tracy a été membre du conseil d'administration de LGDA pendant 3 ans avant d'accepter le rôle d'assistante des programmes pour les patients de LGDA. Elle continue à servir LGD Alliance Europe en tant que responsable du soutien aux patients pour la Communauté européenne.

mireille
Mireille Vorsselmans - Belgique

Son fils Sete a été diagnostiqué avec la maladie de Gorham-Stout à l'âge de 4 mois (2012). Dans sa quête d'informations et à la recherche d'autres patients et familles, elle a trouvé la LGD Alliance Europe. Inspirée par d'autres volontaires européens, la famille de Sete a décidé de lancer LGD Alliance Belgium en 2016. Ils veulent contribuer à la sensibilisation et au soutien d'autres patients et familles en Belgique.

mary
Mary Keniry - Irlande

La plus jeune fille de Mary, Aine, a été diagnostiquée avec l'ALG et la MGS en 2014 après s'être réveillée un matin, à l'âge de 12 ans, avec une douleur au cou. Aine reçoit un traitement régulier pour prévenir la progression de la maladie. "Le diagnostic d'une maladie extrêmement rare chez notre enfant a changé la vie de notre famille", explique Mary, "et LGD Alliance Europe nous a permis d'entrer en contact avec un groupe mondial de familles comme la nôtre". Mary se porte volontaire pour aider à promouvoir la connaissance et l'information sur les ALC auprès des patients et de leurs familles.

Paz Fernández - Espagne

Après qu'un membre de sa famille ait reçu un diagnostic de ALG en 2018, elle a cherché du soutien et des informations, et elle a entendu parler de LGD Alliance Europe. En les connaissant, elle a obtenu des réponses à de nombreuses questions. Aider les autres dans cette démarche est également une expérience enrichissante pour elle.

Allegra Resch - Italie

Elle est devenue bénévole de LGD Alliance Europe en 2019. Dans le futur, elle aimerait fonder une section locale de LGDA en Italie. Entre-temps, elle essaie d'aider les patients italiens et leurs proches à communiquer avec LGD Alliance Europe.

ioana
Ioana Teuceanu - Roumanie

On a diagnostiqué chez sa fille Maya une malformation lymphatique microkystique à l'âge de 23 mois. À la recherche de spécialistes de cette maladie rare, Ioana a trouvé LGD Alliance Europe en 2019 et est devenue bénévole en 2020. Elle est ouverte à l'idée de créer une organisation locale à but non lucratif dans le cadre de LGD Alliance Europe, car il n'y a que peu ou pas de spécialistes en Roumanie capables de diagnostiquer et de traiter correctement les malformations lymphatiques rares.

egil
Egil Herland - Norvège

Son fils, Joel, a été diagnostiqué de la maladie de Gorham en 2014, à l'âge de 3 ans. Après quelques années de recherche de soutien et d'informations, il a été mis en contact avec LGD Alliance Europe et est devenu bénévole.

david
David Williams - Pays-Bas

David a été diagnostiqué avec la maladie de Gorham Stout en 2019. Dans sa quête de compréhension de la maladie et de ses implications, il a trouvé la LGD Alliance Europe. Après avoir fait le point sur son propre parcours, il a décidé de rejoindre l'équipe de bénévoles et, dans la mesure du possible, d'aider d'autres personnes dans une situation similaire.

matthias
Matthias Collier - Allemagne

Sa fille a été diagnostiquée avec la maladie de Gorham-Stout en 2008, à l'âge de 9 mois. Elle est décédée en 2009. En quête d'aide et d'informations, il a trouvé le LGDA en Amérique, le professeur Rößler en Allemagne et il est entré en contact avec un patient en Finlande. Ensemble, ils ont essayé de former une branche européenne qui a démarré en 2010. Depuis lors, un petit groupe de personnes aide les patients européens dans leur situation difficile.

Raghad Alzahrani - Arabie Saoudite

Raghad est un médecin spécialiste diplômé qui a été diagnostiqué avec le ALG et la maladie de Gorham-Stout depuis 2009. Elle pense que le fait d'avoir une maladie aussi rare est un défi, mais cela n'a fait qu'attiser sa passion pour poursuivre son objectif de devenir une scientifique dans le domaine des anomalies lymphatiques. Elle a commencé à travailler avec LGD Alliance Europe pour faire la différence et sensibiliser les patients atteints d'ALC au Moyen-Orient, qui sont confrontés aux mêmes obstacles qu'elle. Ce sont ces luttes qui font que nos histoires valent la peine d'être racontées.

María Susana Ocaranza (Marisù) - Italie / Argentine

Marisù est une professionnelle de la communication, titulaire d'une maîtrise en relations internationales de l'Università di Bologna. Elle travaille dans des domaines liés aux affaires sociales et au genre. Elle est devenue bénévole en avril 2021 pour aider l'équipe chargée de la communication et des médias sociaux. She is from Argentina and currently based in Italy.

Almu Tabernero - Pays-Bas / Espagne

Almu est une professionnelle de la communication aux racines espagnoles, qui vit à Amsterdam.

Anne - Allemagne

Anne est elle-même patiente et bénévole depuis de nombreuses années. Elle a rejoint notre organisation car elle est convaincue que la LGD Alliance Europen ne peut exister que grâce aux bénévoles, même s'ils n'ont pas beaucoup de temps : "partager le travail rend les tâches plus faciles". Anne se consacre à informer les médecins sur nos maladies, car il arrive trop souvent que les patients soient mal diagnostiqués ou ne soient pas diagnostiqués pendant longtemps : "Grâce à l'Alliance LGD, les patients ont la possibilité d'échanger leurs expériences. Et ensemble, nous pouvons établir des relations professionnelles avec les médecins de toute l'Europe, car nous avons besoin d'eux et ils ont besoin de nous."

Notre histoire

2007 – LGD Alliance
La regrettée Jana K. Sheets (1974-2010) a fondé la LGD Alliance américaine après avoir été diagnostiquée de cette maladie. Son père, Jack Kelly, poursuit aujourd’hui son travail.

2010 – LGD Alliance Europe
La LGD Alliance Europe, organisation à but non lucratif, a été créée en 2010 et est l’organisation sœur de la LGD Alliance aux États-Unis.

2011 – LGD Alliance UK (Royaume-Uni)
En 2011, les parents d’Alfie, Tracy et Mark, ont créé la fondation Alfie’s Trust, une association caritative enregistrée en Écosse (SC043165). La recherche est indispensable pour donner un avenir aux malades. En 2020, l’association a été renommée LGD Alliance UK.

2015 – LGD Alliance Nederland (Pays-Bas)
Deux parents, Aaike et Ange, parents respectivement de Bo et Ella, ont fondé la LGD Alliance Nederland aux Pays-Bas en 2015.

2016 – LGD Alliance Belgique
Mireille Vorsselmans, mère de Sete, a fondé la LGD Alliance Belgique.