Chaque patient, patiente et famille a une histoire à raconter. Aucune ne se ressemble. En partageant nos histoires, nous aidons autant les nouveaux patients et patientes de notre communauté que les vétérans dans leur bataille contre la maladie. Vous n’avez pas besoin d’être écrivain professionnel pour raconter votre histoire. Tous les récits qui parlent de nos « guerriers et guerrières » sont écrits par le patient, la patiente ou un membre de sa famille (généralement un parent).
La LDG Alliance Europe recherche des histoires sur celles et ceux qui vivent avec des anomalies lymphatiques complexes ou ont trouvé la mort à cause d’elles. Nous aimerions utiliser ces histoires sur notre site Internet, dans notre lettre d’information et dans d’autres communications de la LGDA. Ainsi, nous pourrons sensibiliser d’autres patients, patientes, professionnels et professionnelles du monde médical, mais aussi le grand public à ces maladies et à leur incidence sur les personnes et leur famille.
Recommandations pour l’envoi de votre histoire
- Vous devez avoir 18 ans ou plus pour nous envoyer votre histoire. Si vous avez moins de 18 ans, vous pouvez quand même écrire votre histoire, et nous vous encourageons particulièrement à le faire si vous avez entre 12 et 18 ans. Cependant, seulement un parent, un tuteur ou une tutrice majeure pourra ensuite nous l’envoyer.
- Inscrivez, avec votre texte, les noms et prénoms, la date de naissance, l’adresse, le numéro de téléphone et l’adresse électronique du patient ou de la patiente, ainsi que du rédacteur ou de la rédactrice (si ce n’est pas le patient ou la patiente qui écrit), ainsi que de la personne qui envoie l’histoire (si ce n’est pas le rédacteur ou la rédactrice qui l’envoie). Ces informations ne seront pas publiées, mais elles nous sont nécessaires pour pouvoir vous contacter.
- Ajoutez un portrait photo du patient ou de la patiente pour le publier avec l’histoire. La photo n’a pas besoin d’être récente. Vous pouvez également ajouter 2 ou 3 photos supplémentaires. Toutes les photos doivent faire au moins 1 000 pixels de long et de large.
- Seuls le prénom et l’âge des patientes et patients vivants sont publiés. Pour les personnes qui envoient l’histoire d’un proche décédé à cause d’une de ces maladies, vous avez le choix de demander ou de refuser la publication des noms, prénoms, date de naissance et date de décès.
- Vous n’avez aucune obligation d’écrire votre histoire depuis le moment du diagnostic jusqu’à aujourd’hui. Vous pouvez choisir d’écrire sur un événement ou une période en particulier. Vous pouvez également nous envoyer des poèmes que vous avez écrits sur votre expérience, avec ou sans histoire.
- Écrivez de façon claire et concise pour que votre histoire puisse être comprise par le plus grand nombre.
- Envoyez votre histoire par courriel en pièce jointe, au format .DOC, avec vos photos à l’adresse info@lgda.eu.
