Comment pouvons-nous vous aider ?
Vous ou un membre de votre famille avez reçu un diagnostic d’anomalie lymphatique complexe ? Vous devez avoir un milliard de questions. Ou peut-être n’en avez-vous aucune, car vous ne savez pas par où commencer. Nous sommes ici pour vous aider, vous et votre famille, à trouver le soutien dont vous avez besoin, en vous fournissant, ainsi qu’à vos médecins, les connaissances nécessaires et l’espoir d’un avenir.
"Le diagnostic d'une maladie extrêmement rare chez notre enfant a changé la vie de notre famille. LGD Alliance Europe nous a permis d'entrer en contact avec un groupe mondial de familles comme la nôtre".
Mary Keniry, Irlande
Sur cette page
Vivre avec la maladie
Votre parcours de patient ou patiente
Malheureusement, chaque patient ou patiente vivra son anomalie lymphatique complexe de manière unique. C’est pourquoi la LGD Alliance et plusieurs patients et patientes ont créé une présentation de ce que vous pourriez rencontrer pendant votre vie. Vos expériences constitueront votre parcours de patient ou patiente.
À l’aide du document « Patient Journey » (Parcours), chaque patient et patiente peut avoir une idée des changements et défis qu’il ou elle rencontrera au cours de sa vie. Ce document est pour vous l’occasion de discuter concrètement de ces défis avec votre médecin.
Une expérience d’apprentissage au quotidien
Vivre avec une maladie rare est une expérience d’apprentissage au quotidien pour les patients ou patientes et leurs familles. Vous devez gérer les médecins, les spécialistes, le personnel infirmier, les compagnies d’assurance, les hôpitaux, les pharmacies, le transport, l’école, le travail, les proches, le voisinage, et bien d’autres choses. Et ne parlons même pas de la douleur, du chagrin, de la peur et de la colère avec lesquels vous devez également vivre.
Cette maladie est difficile à comprendre. Votre famille, vos proches et d’autres personnes auront donc parfois des difficultés à la comprendre eux aussi.
La façon dont les gens fonctionnent avec une anomalie lymphatique complexe et leur espérance de vie peuvent varier. Cela dépend de l’influence de la sévérité de la maladie sur le corps de chaque personne. Une maladie à un stade léger peut rester stable pendant des années, alors que des cas à un stage sévère touchant les zones crâniofaciale et/ou thoracique peuvent être fatals. Les anomalies lymphatiques complexes sont les formes les plus sévères pour les patients et patientes dont les poumons sont touchés. Quelques patients et patientes survivent jusqu’à l’âge adulte.
Il existe de nombreux articles, articles de blog et autres supports sur la gestion d’une maladie incurable, mortelle et/ou rare. Tous ne s’appliqueront pas à votre situation, tous ne répondront pas à vos questions, mais ils peuvent déjà vous aider. Nous mettrons des liens vers certains d’entre eux ici.
- When a sibling is seriously ill (Quand un frère ou une sœur présente une maladie grave)
- Caring for a seriously ill child (S’occuper d’un enfant présentant une maladie grave)
- Life-threatening illness: what to tell family and friends (Maladie mortelle : que dire à la famille et aux proches)
- 9 things never to say to friends battling illness (9 choses à ne pas dire à des proches qui se combattent contre une maladie)
Partagez votre histoire
Nous sommes en plein développement et c’est avec grand plaisir que nous vous accueillons parmi nous. Notre communauté comprend des patients, des patientes, des membres de leur famille, leurs proches, des médecins et des membres d’autres organisations consacrées au soutien et à la recherche sur les maladies lymphatiques, osseuses et d’autres maladies rares.
Groupes de soutien sur Facebook
Pour les patients et patientes adultes et les parents de patientes et patients âgés de moins de 18 ans, nous gérons un groupe Facebook privé. Ce groupe a été créé pour être un lieu sûr où patients, patientes et parents peuvent partager leurs expériences sur la vie avec des anomalies lymphatiques complexes. Ce groupe et ses publications n’apparaîtront pas dans les recherches Internet et personne qui n’a pas été préalablement approuvé en tant que membre ne saura qui appartient à ce groupe ni ne pourra publier du contenu. L’adhésion au groupe se fait sur invitation uniquement.
Nous avons créé aussi un groupe Facebook pour les proches et les familles. Le groupe des proches et des familles a été créé pour que les gens, qui s’occupent de quelqu’un vivant avec une anomalie lymphatique généralisée, puissent y partager leurs expériences. Nous espérons que les membres des familles et les proches des patients et patientes trouveront ici un endroit de confiance pour partager leurs expériences dans un environnement d’entraide et de soutien, avec un groupe de personnes qui font face aux mêmes inquiétudes.
Page Facebook publique
La LDG Alliance Europe possède une page Facebook publique que tout le monde peut « aimer ». Nous y publions des informations diverses sur les événements qui se déroulent au sein de notre communauté, des liens vers de nouvelles histoires et vers d’autres contenus sur Internet, qui peuvent être pertinents pour les membres de notre communauté.
Suivez la LGD Alliance sur Twitter
Vous pouvez suivre la LGD Alliance Europe sur Twitter : @LGDAlliance_EU
YVous pouvez suivre la LGD Alliance sur Twitter : @LGDAlliance
Programme de rencontre des patients et patientes
Trouvez la personne qui vous correspond le plus
Les anomalies lymphatiques généralisées et la maladie de Gorham-Stout sont des maladies extrêmement rares. Un système de soutien fort est inestimable pour aider les patients et les patientes ainsi que leur famille à faire face au diagnostic et à la vie quotidienne avec ces maladies. Pour aider les patients et les patientes ainsi que leur famille à trouver le soutien nécessaire, une des actions de la LGDA est de faciliter les rencontres au sein de la communauté.
Notre équipe de soutien aux patients et patientes cherche des cas dans des tranches d’âge similaires, qui suivent le même traitement ou presque, et/ou qui vivent le plus près possible. Quand les deux parties sont d’accord pour se rencontrer, les présentations peuvent être faites. Puisque ces maladies sont si rares, une correspondance parfaite est peu probable. Cependant, nous essayons de trouver le profil le plus proche possible de chaque situation. Un grand nombre de ces patients, patientes et familles similaires créent des liens très forts et nous rapportent un sentiment d’immense soulagement. Leur solitude est brisée, ils et elles ont enfin quelqu’un avec qui partager leurs impressions, leurs espoirs, leurs peurs et leurs frustrations.
Nous fournissons également une assistance à la rencontre pour les familles qui ont perdu un être aimé à cause de l’une de ces maladies.
Si vous souhaitez participer au programme de rencontre des patients et patientes, veuillez remplir et envoyer le formulaire de rencontre des patients et patientes. Un membre de notre équipe d’aide vous contactera lorsque nous aurons localisé une possible correspondance.
Trouvez un ou une médecin
Vous avez des difficultés à trouver un ou une médecin pour vous ou l’un de vos proches ?
Parce que les anomalies lymphatiques complexes sont des anomalies vasculaires qui peuvent affecter plusieurs systèmes avec plusieurs variables, l’approche pluridisciplinaire utilisée dans les centres pour anomalies vasculaires (VAC) est souvent nécessaire pour obtenir un diagnostic et un traitement. La plupart des VAC sont situées dans des hôpitaux pédiatriques au sein des grandes zones métropoles, mais certains acceptent aussi les adultes et la plupart d’entre eux examinent les cas de patients et patientes de tout âge. Il existe aussi des médecins pédiatriques qui interviendront en tant que consultants ou consultantes auprès des médecins généralistes pour la prise en charge des patients et patientes adultes.
Si vous avez besoin d’aide pour localiser un ou une médecin ou un centre ayant de l’expérience avec votre situation en particulier, vous pouvez nous contacter en remplissant le formulaire de soutien aux patients et patientes.
