Rejoignez ou soutenez notre communauté de patients
– Je suis un patient : Parce qu’il n’y a pas beaucoup de patients atteints d’une anomalie lymphatique rare, il est important de rejoindre notre communauté. Les patients s’entraident en s’écoutant et en partageant leurs expériences.
Les patients peuvent aider les scientifiques médicaux du monde entier. Vous pouvez soutenir les études scientifiques sur les anomalies lymphatiques complexes, comme la maladie de Gorham ou l’anomalie lymphatique à conduction centrale. Lire la suite…
– Je soutiens un patient : Vous pouvez également rejoindre l’Alliance LGD Europe si vous êtes un ami, un parent ou un collègue d’un patient. Nous vous informerons des événements éducatifs, des développements scientifiques et des possibilités de financement. Lire la suite…
– Partagez votre histoire : Vous pouvez sensibiliser le public en partageant votre histoire en ligne, dans notre forum en ligne fermé, dans notre bulletin d’information ou sur notre site web. Lire la suite…
Pourquoi nous soutenir financièrement ?
Soutenez-nous et notre travail – maintenant et à l’avenir. Nous finançons des initiatives de recherche en Europe et dans le monde. Des initiatives visant à améliorer la vie des patients grâce à de meilleures thérapies et de meilleurs médicaments, mais aussi des initiatives qui permettront d’étendre nos connaissances sur les anomalies lymphatiques rares et complexes. En nous rejoignant, vous serez tenu au courant par notre bulletin d’information trimestriel. Lire la suite…
Don annuel : Vous pouvez nous soutenir par un don annuel d’un minimum de 26 euros. Lire la suite…
Devenez volontaire avec nous
Bénévole :L’Alliance LGD Europe est composée de bénévoles qui s’impliquent activement dans notre organisation du fait de leur relation avec un patient, de leur profession ou de leur intérêt. Nous avons de nombreux rôles au sein de notre organisation où l’intention est que chacun s’amuse dans son travail et que les tâches soient adaptées à la personne. Lire la suite…
Organisez une collecte de fonds : Vendre des biscuits, faire une course de voitures ou nager toute la nuit : toute collecte de fonds qui permet de récolter des fonds et de sensibiliser le public aux anomalies lymphatiques rares est formidable ! Lire la suite…
Rejoignez notre réseau scientifique
– Rejoignez-nous en tant que médecin, spécialiste médical ou chercheur en médecine vasculaire : La recherche est nécessaire pour connaître les causes des anomalies lymphatiques complexes et trouver des thérapies efficaces. La plupart des publications sont des rapports de cas, car les personnes atteintes de cette maladie rare ne sont pas si nombreuses.
Avec vous, les professionnels de la santé et les chercheurs dans le domaine vasculaire, nous formulons les ambitions cliniques et scientifiques pertinentes, co-créons des propositions de recherche et trouvons les fonds nécessaires. Rejoignez notre réseau pour faire la différence ensemble.