Nos complace presentar una nueva publicación: la revista VASCA. Ella es fruto de la cooperación entre cinco organizaciones de pacientes en Europa, que representan a pacientes con anomalías vasculares raras.
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Inglés, 72 páginas, 7Mb
Esta revista fue creada por iniciativa del Grupo Europeo de Defensa del Paciente (ePAG), miembros del Grupo de Trabajo de Anomalías Vasculares (VASCA WG) en VASCERN; ademàs y ha sido apoyada financieramente por VASCERN a través de su cofinanciación de la UE. Es por ello que nos gustaría dar las gracias al equipo de coordinación del VASCERN, en París. Nuestro agradecimiento va también para los autores, principalmente a los del equipo del GT VASCA (profesionales de la salud y defensores de los pacientes), al equipo de coordinación de VASCERN en París. Por último, a una contribución de Alemania sobre los cavernomas, que los miembros de ePAG ayudamos a representar en nuestras asociaciones y que aún no han encontrado un lugar adecuado en VASCERN.
En lo que a la revista respecta Nuestro objetivo es informar a pacientes, proveedores de atención sanitaria y profesionales de la salud sobre los avances actuales en el diagnóstico, el tratamiento y la investigación de las malformaciones vasculares. Asimismo, dar a conocer el trabajo y los servicios prestados por las cinco organizaciones de pacientes participantes (y sus defensores activos de los pacientes), y sobre cómo el Grupo de Trabajo VASCA y VASCERN contribuyen al avance de esta labor transfronteriza.
Para ello, deseamos publicar artículos científicos, especialmente de los miembros del HCP del GT VASCA y, en su caso, de expertos de otros grupos de trabajo del VASCERN, y complementar estos artículos con testimonios de pacientes afectados y sus familiares.
Entre otros temas se incluyen también el «Pills of Knowledge» (vídeos, etc.), los resultados del grupo de trabajo VASCA (Patient Pathways, Do’s and Don’ts, etc.) y el ePAG (por ejemplo, Patient Journeys). Así como los proyectos transversales de VASCERN (por ejemplo, el proyecto de registro VASCERN) o las RER (por ejemplo, el grupo de trabajo sobre embarazo y planificación familiar).
ìEsperamos que disfruten de nuestro primer número! Nosotros, los defensores de los pacientes, quisiéramos continuar esta labor y para poder hacerlo esperamos recibir apoyo financiero tanto de organismos públicos como de donaciones.
Los editores: Maria Barea (VASCAPA, Bélgica), Petra Borgards (Asociación Federal de Malformaciones Vasculares Congénitas, Alemania), Caroline van den Bosch (HEVAS, Holanda), Lex van der Heijden, (CMTC-OVM, Holanda), Aaike van Oord (LGD Alliance Europe, Holanda).
Por el momento, esta revista sólo está disponible en formato digital.
Esta publicación cuenta con el apoyo financiero de la Red Europea de Referencia de Enfermedades Vasculares Raras Multisistémicas (VASCERN) – Proyecto ID: 769036, que está parcialmente cofinanciado por la Unión Europea en el marco del Tercer Programa de Salud «ERN-2016 – Acuerdo Marco de Asociación 2017-2021».
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