Los pacientes pueden ayudar a los científicos médicos de todo el mundo. Tu historial médico contiene pistas que pueden conducir a nuevos tratamientos. Las biopsias, las muestras de sangre y los fluidos linfáticos, también pueden utilizarse para estudios específicos. Y a veces hay ensayos clínicos de nuevos medicamentos o terapias, en los que puedes participar.
En caso de estar interesado en compartir tus datos o unirte a estudios clínicos, coméntaselo a tu médico.
También animamos a todos nuestros pacientes a unirse al Registro de la LGD Alliance, y a la plataforma AllStripes.
El Registro LGDA de malformaciones linfáticas fue creado y es mantenido por la LGD Alliance, y no por médicos o investigadores.
A través de AllStripes puedes acceder a tu historial médico. Recogen todos sus registros, sin coste alguno, en una cuenta segura y privada.
Registro Internacional LGDA de malformaciones linfáticas
Cuando te inscribes como paciente en el Registro Internacional LGDA de Malformaciones Linfáticas, estás ayudando a investigadores de todo el mundo a desvelar los misterios de las Anomalías Linfáticas Complejas, para encontrar un tratamiento y una cura.
Si decides participar en el registro, se te pedirá que proporciones información médica sobre tu enfermedad y diagnóstico. También se te harán algunas preguntas generales para ayudarnos a saber si, por ejemplo, has participado o estás interesado en participar en algún ensayo clínico, y sobre el impacto de tu enfermedad en tí y tu familia.
El objetivo del registro es compartir información médica detallada y de otro tipo con científicos y otros investigadores, sin dejar de proteger tu privacidad. Para proteger tu privacidad, la información que te identifica a tí o tu familia será etiquetada con un código numérico, y será encriptada, almacenada en un lugar seguro, y protegida con una contraseña. Tu información identificable no se compartirá con nadie fuera del registro.
Si, basándose en la información que introduces en el registro, puedes ser apto para un estudio, o un investigador quiere contactarte, sólo puede hacerlo a través del Registro LGDA. En ese momento, el Registro LGDA se pondrá en contacto contigo, pero el investigador no te contactará directamente. Si decides participar en el estudio del investigador, puedes ponerte en contacto con él para obtener más información. Esto protege tu privacidad.
Cosas que hay que saber sobre el Registro LGDA:
- Registrarte es sencillo.
- La inscripción es gratuita; el registro está financiado por la LGD Alliance.
- Tu privacidad será protegida encriptando tu información y no compartiendo tu nombre, dirección, número de teléfono o cualquier otra información que pueda ser utilizada para identificarte a tí o a tu familia, por personas ajenas a la LGD Alliance.
- Puedes ayudar a los demás y a tí mismo inscribiéndote en el registro e introduciendo tu información, que ayudará a comprender mejor las Anomalías Linfáticas Complejas, así como otras enfermedades linfáticas y óseas.
- Unirte al registro es una excelente manera de recibir avisos sobre conferencias educativas para pacientes y oportunidades de participar en investigaciones, aunque esta información está disponible en nuestra página web, redes sociales y boletines informativos, por lo que no es necesario ser miembro del registro para obtenerla.
- La participación en el registro es voluntaria.
- No es necesario participar en el registro para ser informado o participar en estudios de investigación o ensayos clínicos.
- Puedes cambiar de opinión y borrar tus datos del registro en cualquier momento, y sin necesidad de dar explicaciones.
- Te pedimos que actualices tu perfil regularmente.
