Cooperación europea a través de VASCERN

VASCERN es una de las 24 Redes Europeas de Referencia (ERNs) sobre enfermedades raras. Se lanzó oficialmente en marzo de 2017. LGD Alliance Europe también se ha unido a VASCERN.

La red europea (ERN) sobre Enfermedades Raras Vasculares Multisistémicas, reúne a equipos de expertos pertenecientes a centros sanitarios especializados y multidisciplinares (HCPs), procedentes de muchos de los Estados miembros de la Unión Europea. VASCERN está coordinada por el Profesor Guillaume Jondeau, cardiólogo y coordinador del Centro de Referencia para el Síndrome de Marfan y trastornos relacionados, en el AP-HP Hospital Bichat (París, Francia).

El Grupo de Trabajo de Anomalías Vasculares

El Grupo de Trabajo de Anomalías Vasculares (VASCA-WG) es uno de los cinco grupos de trabajo de enfermedades raras de VASCERN, que se especializan en un tipo o grupo particular de enfermedades vasculares raras.

El VASCA-WG está presidido por los profesores Miikka VIKKULA y Laurence BOON, del Centro de Anomalías Vasculares en las Clínicas Universitarias Saint-Luc en Bruselas (Bélgica), y copresidido por el profesor Leo SCHULTZE KOOL, del Centro de Expertos en Hemangiomas y Anomalías Vasculares (HECOVAN), de Radboudumc en Nimega (Países Bajos).

El VASCA-WG coopera con el Grupo Europeo de Defensa del Paciente (ePAG), cuyos representantes participan en el VASCA-WG, en concreto, la copresidenta del ePAG para VASCA, Caroline VAN DEN BOSCH ( HEVAS) y la copresidenta adjunta del ePAG, Maria BAREA ( VASCAPA).

Los miembros del VASCA-WG también participan activamente en la Sociedad Internacional para el Estudio de las Anomalías Vasculares (ISSVA), con sede en Estados Unidos. Los miembros del VASCA-WG forman parte del comité científico de la ISSVA y de la Junta Directiva de la misma. Gracias a ello, forman parte de una importante red internacional con médicos de la UE y del resto del mundo, que han participado en la identificación de la mayoría de los genes implicados en las anomalías vasculares, así como en la investigación para probar nuevos tratamientos específicos.

El Grupo de Trabajo VASCA, que incluye a defensores de los pacientes.