Apoyo. Información. Esperanza.

La LGD Alliance Europe es la organización europea para pacientes con Anomalías Linfáticas Complejas. Queremos poner en contacto a pacientes y familias afectadas, y a médicos e investigadores dedicados a estas enfermedades raras en Europa. Juntos podemos encontrar la fuerza para hacer frente a las Anomalías Linfáticas Complejas.

Misión

Proporcionar apoyo, información y esperanza a pacientes y familias afectados por Anomalías Linfáticas Complejas. Esa es nuestra misión.

Al igual de importante que promover la investigación básica y clínica sobre la causa de las Anomalías Linfáticas Complejas, y apoyar el desarrollo de un diagnóstico eficaz, identificando el tratamiento efectivo y, en última instancia, la cura de estas enfermedades.

Para llevar a cabo su misión, la LGD Alliance Europe hace lo siguiente:

  • Concienciar al público en general y distribuir información detallada sobre las Anomalías Linfáticas Complejas.
  • Ofrecer apoyo y esperanza a los pacientes y a sus familias, permitiéndoles entrar en contacto con otras personas.
  • Ayudar a los pacientes y a sus familiares, proporcionando información general sobre estas enfermedades, así como contactos con los médicos y centros clínicos con experiencia en el tratamiento de estos pacientes.
  • Mantener las páginas en Internet para los pacientes, familias, profesionales sanitarios y el público en general.
  • Trabajar con confederaciones de enfermedades raras, la Comunidad Europea y otras organizaciones sanitarias de enfermedades raras, para defender las políticas de enfermedades raras, y la colaboración para financiar la investigación.
  • Promover la investigación, para lograr un enfoque más activo hacia el desarrollo y ejecución de una estrategia de investigación, y un programa para el estudio de las Anomalías Linfáticas Complejas.

Muchas de las actividades se planifican y ejecutan en colaboración con la LGD Alliance, una organización benéfica pública 501(c)(3) con sede en Estados Unidos. Puedes visitar su página web en www.lgdalliance.org.

Conoce al Equipo

Estamos todos juntos en esto

La LGD Alliance Europe es una organización sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es dar esperanza y encontrar ayuda para todos los afectados por esta enfermedad. Trabajamos principalmente con voluntarios. Hay un consejo de administración con representantes de muchos países Europeos, que ha delegado las tareas diarias en el equipo ejecutivo.

Aaike van Oord, Países Bajos- Miembro del Consejo de Administración

Tracy Milne, Reino Unido – Miembro del Consejo de Administración

Mireille Vorsselmans, Bélgica – Voluntaria

Paz Fernández, España – Voluntaria

Allegra Resch, Italia – Voluntaria

Mary Keniry, Irlanda – Voluntaria

David Williams, Países Bajos – Voluntario

Egil Herland, Noruega – Voluntario

Matthias Collier, Alemania – Voluntario

Ioana Teuceanu, Rumanía – Voluntaria

Anne Drews, Alemania – Voluntaria

Marisú Ocaranza, Italia – Voluntaria

Almu Tabernero, Países Bajos – Voluntaria

Historia

2007 – LGD Alliance
La difunta Jana K. Sheets (1974-2010) fundó la LGD Alliance Americana, tras ser diagnosticada con esta enfermedad. Su padre, Jack Kelly, continúa su trabajo.

2010 – LGD Alliance Europe
La LGD Alliance – Europe, se creó en 2010 como una organización Europea hermana de la LGD Alliance con sede en Estados Unidos.

2011 – LGD Alliance UK (Reino Unido)
En 2011 los padres de Alfie, Tracy y Mark, fundaron Alfie’s Trust, una organización benéfica registrada en Escocia (SC043165). La investigación es vital para dar un futuro a los enfermos. En 2020 la fundación pasó a llamarse LGD Alliance UK.

2015 – LGD Alliance Nederland (Países Bajos)
Dos padres (Aaike y Ange) de diferentes pacientes (Bo y Ella) fundaron la LGD Alliance Nederland en los Países Bajos.

2016 – LGD Alliance Belgium (Bélgica)
Mireille Vorsselmans, madre de Sete, puso en marcha LGD Alliance Belgium.