LGD Alliance Europa

Ayudar. Informar. Dar esperanza.

La LGD Alliance Europa es la organización europea para pacientes con Anomalías Linfáticas Raras y Complejas. Queremos poner en contacto a pacientes y familiares afectados, médicos e investigadores dedicados a estas enfermedades raras en Europa. Juntos podemos encontrar la fuerza para hacer frente a las Anomalías Linfáticas Complejas.

Misión

Proporcionar apoyo, información y esperanza a pacientes y familias afectados por Anomalías Linfáticas Raras y Complejas. Esa es nuestra misión.

Igual de importante es promover la investigación básica y clínica sobre la causa de las Anomalías Linfáticas, como apoyar el desarrollo de diagnósticos eficaces, encontrando tratamientos efectivos y, en última instancia, una cura para estas enfermedades.

Para llevar a cabo su misión, la LGD Alliance Europa hace lo siguiente:

  • Sensibiliza al público en general y difunde información detallada sobre las Anomalías Linfáticas Complejas.
  • Ofrece apoyo y esperanza a los pacientes y sus familias, al permitirles establecer contacto con otras personas en su misma situación.
  • Ayuda a los pacientes y a sus familiares, proporcionando información general sobre estas enfermedades, y contactos con los médicos y centros sanitarios con experiencia en el tratamiento de estos pacientes.
  • Está presente en Internet para pacientes, familias, profesionales sanitarios y el público en general.
  • Trabaja con confederaciones de enfermedades raras, la Comunidad Europea y otras organizaciones sanitarias, para promover políticas destinadas a enfermedades raras, y financiar investigaciones.
  • Promueve la investigación activa sobre las Anomalías Linfáticas Complejas.

Muchas de las actividades se planifican y ejecutan en colaboración con la LGD Alliance, una organización benéfica pública 501(c)(3) con sede en Estados Unidos. Puedes visitar su página web en www.lgdalliance.org.

Estamos todos juntos en esto

La LGD Alliance Europa es una organización sin ánimo de lucro creada para dar esperanza y ayudar a todos los afectados por estas enfermedades. Trabajamos principalmente con voluntarios. Hay un consejo de administración con representantes de muchos países Europeos, que ha delegado las tareas diarias en el equipo ejecutivo.

Consejo

david
Presidente
David Williams - Países Bajos

David fue diagnosticado con la enfermedad de Gorham Stout en 2019. En su búsqueda por entender la enfermedad y sus implicaciones, encontró la LGD Alliance Europa. Tras asumir su propio camino, decidió unirse al equipo de voluntarios y, en la medida de lo posible, ayudar a otras personas en una situación similar.

mary
Secretario
Mary Keniry - Irlanda

Aine, la hija menor de Mary, fue diagnosticada con GLA y GSD en 2014 tras despertarse una mañana, a los 12 años, con un dolor en el cuello. Aine recibe un tratamiento habitual para prevenir la progresión de la enfermedad. "Tener una hija diagnosticada con una enfermedad extremadamente rara fue un acontecimiento que cambió la vida de nuestra familia", dice Mary, "y la LGD Alliance Europa nos ha permitido contactarcon un grupo de familias como la nuestra, a nivel mundial". Mary ayuda como voluntaria a promover el conocimiento y la información sobre las CLAs entre los pacientes y sus familias.

tracy
Tracy Milne - Reino Unido

Su hijo menor fue diagnosticado con GLA en 2008, cuando comenzó su camino para encontrar una forma de ayudar a su hijo. En 2012 creó una asociación, Alfie's Trust, una organización benéfica registrada en el Reino Unido (actualmente, la LGD Alliance UK) para ayudar y apoyar su trabajo. Tracy fue miembro de la Junta Directiva de la LGDA durante 3 años, antes de aceptar el cargo de Asistente de Programas para Pacientes de la LGDA. Sigue ayudando a la LGD Alliance Europa como líder de apoyo a los pacientes en la Comunidad Europea.

matthias
Matthias Collier - Alemania

A su hija le diagnosticaron la enfermedad de Gorham en 2008, a la edad de 9 meses. Su hija murió en 2009. En su búquedad de ayuda e información, encontró la LGDA en América, al Profesor Dr. Rößler de Alemania y también a un paciente en Finlandia. Juntos intentaron formar una delegación Europea que comenzó en 2010. Desde entonces, un pequeño grupo de personas ayuda a los pacientes de Europa en su difícil situación.

mireille
Mireille Vorsselmans - Bélgica

Su hijo Sete fue diagnosticado con la enfermedad de Gorham a la edad de 4 meses (2012). En su búsqueda de información y de otros pacientes y familias, encontró la LGD Alliance Europa. Inspirada por otros voluntarios europeos, la familia de Sete decidió poner en marcha la LGD Alliance Bélgica en 2016. Quieren ayudar a concienciar, y apoyar a otros pacientes y familias en Bélgica.

Equipo directivo

aaike
Director
Aaike
van Oord - Países Bajos

Dirige la LGD Alliance Europa desde 2015. Se encarga de muchas tareas cotidianas de la organización y es responsable de los contactos externos (otras organizaciones de pacientes y la red científica). A su hijo Bo le diagnosticaron GLA/CCLA en 2013. Desde entonces, participa en la LGD Alliance Europa, ayudando a los pacientes a ponerse en contacto entre sí y fomentando que los científicos trabajen para encontrar una cura. Es cofundador de la LGD Alliance Nederland.

tracy
Apoyo al paciente
Tracy
Milne - Reino Unido

Su hijo menor fue diagnosticado con GLA en 2008, cuando comenzó su camino para encontrar una forma de ayudar a su hijo. En 2012 creó una asociación, Alfie's Trust, una organización benéfica registrada en el Reino Unido (actualmente, la LGD Alliance UK) para ayudar y apoyar su trabajo. Tracy fue miembro de la Junta Directiva de la LGDA durante 3 años, antes de aceptar el cargo de Asistente de Programas para Pacientes de la LGDA. Sigue ayudando a la LGD Alliance Europa como líder de apoyo a los pacientes en la Comunidad Europea.

ioana
Comunicación
Ioana Teuceanu - Rumanía

A su hija Maya le diagnosticaron una malformación linfática microquística a los 23 meses. En la búsqueda de especialistas para esta enfermedad rara, Ioana encontró la LGD Alliance Europa en 2019, y se convirtió en voluntaria en 2020. Está abierta a la idea de crear una organización local sin ánimo de lucro que forme parte de LGD Alliance Europa, ya que en Rumanía hay pocos o ningún especialista con experiencia en el diagnóstico y tratamiento adecuados para las Malformaciones Linfáticas Raras.

mireille
Mireille Vorsselmans - Bélgica

Su hijo Sete fue diagnosticado con la enfermedad de Gorham a la edad de 4 meses (2012). En su búsqueda de información y de otros pacientes y familias, encontró la LGD Alliance Europa. Inspirada por otros voluntarios europeos, la familia de Sete decidió poner en marcha la LGD Alliance Bélgica en 2016. Quieren ayudar a concienciar, y apoyar a otros pacientes y familias en Bélgica.

Voluntarios

Paz Fernández - España

Después de que un miembro de sufamilia fuera diagnosticado con GLA en 2018, buscó ayuda e información, y conoció la LGD Alliance Europa. Al conocerles, obtuvo respuestas a muchas preguntas. Ayudar a otros en este camino es también una experiencia gratificante para ella.

Allegra Resch - Italia

Se convirtió en voluntaria de la LGD Alliance Europa en 2019. En el futuro le gustaría fundar una sección local de la LGDA en Italia. Mientras tanto, intenta ayudar a los pacientes italianos y a sus familiares, a comunicarse con la LGD Alliance Europa.

egil
Egil Herland - Noruega

A su hijo, Joel, le diagnosticaron la enfermedad de Gorham en 2014, con 3 años de edad. Tras un par de años buscando ayuda e información, se puso en contacto con la LGD Alliance Europa y se hizo voluntario.

Raghad Alzahrani - Arabia Saudí

Raghad es una doctora graduada, diagnosticada con GLA y la enfermedad de Gorham desde 2009. Cree que tener una enfermedad tan rara es un reto, pero también incentivó su pasión por perseguir su objetivo de convertirse en científica, dentro del campo de las anomalías linfáticas. Empezó a trabajar con la LGD Alliance Europa para cambiar la situación y sensibilizar sobre los pacientes con CLAs de Oriente Medio, que se enfrentan a los mismos obstáculos que ella tuvo que afrontar. Esta lucha hace que nuestras historias merezcan la pena ser contadas.

Ana - Alemania

Anne es paciente y voluntaria desde hace muchos años. Se unió a nuestra organización porque cree que la LGD Alliance Europa sólo puede existir gracias a los voluntarios, aunque no tengan mucho tiempo: "compartir el trabajo facilita las tareas". Anne se dedica a informar a los médicos sobre nuestras enfermedades, porque ocurre con demasiada frecuencia que los pacientes son mal diagnosticados o no son diagnosticados durante mucho tiempo: "A través de la LGD Alliance los pacientes tienen la oportunidad de intercambiar experiencias. Y juntos podemos establecer relaciones profesionales con médicos de toda Europa, porque les necesitamos y ellos nos necesitan".

Historia

2007 – LGD Alliance
La difunta Jana K. Sheets (1974-2010) fundó la LGD Alliance Amecicana, tras ser diagnosticada de linfagiomatosis (ahora llamada GLA). Su padre, Jack Kelly, continúa su trabajo.

2010 – LGD Alliance Europa
La LGD Alliance – Europa, se creó en 2010 como una organización Europea hermana de la LGD Alliance con sede en Estados Unidos.

2011 – LGD Alliance UK (Reino Unido)
En 2011 los padres de Alfie, Tracy y Mark, fundaron Alfie’s Trust, una organización benéfica registrada en Escocia (SC043165). La investigación es vital para ofrecer un futuro a los enfermos. En 2020 la fundación pasó a llamarse LGD Alliance UK.

2015 – LGD Alliance Nederland (Países Bajos)
Dos padres (Aaike y Ange) de diferentes pacientes (Bo y Ella) fundaron la LGD Alliance Nederland en los Países Bajos.

2016 – LGD Alliance Belgium (Bélgica)
Mireille Vorsselmans, madre de Sete, puso en marcha la LGD Alliance Belgium.

Secciones Locales

Organización benéfica registrada

La LGD Alliance Europe está registrada en los Países Bajos. La fundación está reconocida como sin ánimo de lucro por las autoridades holandesas. Y es una organización benéfica con estatus ANBI, otorgado por la Agencia Tributaria holandesa.

En los Países Bajos, la fundación también utiliza el nombre de LGD Alliance Nederland.

Cuenta bancaria
LGD Alliance Europe
IBAN: NL67 TRIO 0198 4315 38
BIC: TRIONL2U

Registro
Registro de la Fundación: 63159333
RSIN o número de identificación fiscal: 855117540