Para pacientes y familiares

¿Cómo podemos ayudarle?

¿Te han diagnosticado a ti o a un familiar una anomalía linfática compleja? Debes hacerte un millón de preguntas. O ninguna porque no sabes por dónde empezar. Estamos aquí para ayudarte a tí y a tu familia a encontrar el apoyo necesario, proporcionándote información tanto a tí como a tus médicos, y brindándote esperanza de cara al futuro.

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"Tener un hijo diagnosticado con una enfermedad extremadamente rara fue un acontecimiento que cambió la vida de nuestra familia. La Alianza LGD Europa nos ha permitido conectar con un grupo mundial de familias como la nuestra"

Mary Keniry, Irlanda

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Vivir con esta enfermedad

Su viaje como paciente

Por desgracia, cada paciente tendrá una experiencia propia con su Anomalía Linfática Compleja. Por ello, la Alianza LGD junto varios pacientes hemos elaborado un resumen de las posibles cosas que puedes experimentar a lo largo de tu vida. Tus experiencias serán tu Viaje del Paciente.

Con la ayuda del documento “Patient Journey”, cada paciente puede ser consciente de los cambios y retos que le esperan. Además este documento te da la oportunidad de tener una charla más consistente con tu médico sobre tus desafíos.

Una experiencia de aprendizaje diario

Vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje diario, tanto para los pacientes como para sus familias. Hay que tratar con médicos, especialistas, enfermeras, compañías de seguros, hospitales, farmacias, transporte, escuela, trabajo, amigos, vecinos, etc. Y eso sin mencionar el dolor, la pena, el miedo y la rabia con los que estás lidiando también.

Esta enfermedad es difícil de entender, por lo que a tu familia, amigos y demás personas también les costará entenderla.

El funcionamiento y la supervivencia de las personas con Anomalías Linfáticas Complejas varía. Depende de la gravedad de la enfermedad en el organismo de cada persona. La enfermedad leve puede permanecer estable durante muchos años, mientras que los casos graves que afectan a las zonas craneofaciales y/o torácicas pueden ser mortales. Las anomalías linfáticas complejas son más graves para quienes tienen afectados los pulmones. Algunos pacientes han sobrevivido hasta la edad adulta.

Hay muchos artículos, blogs y demás sobre cómo afrontar una enfermedad incurable, potencialmente mortal y/o rara. No todas se aplicarán a usted o a sus demandas, pero pueden ayudarle. Publicaremos algunos de ellos aquí.

Comparte tu experiencia

Estamos creciendo y nos alegra que nos hayas encontrado. Nuestra comunidad incluye a pacientes, sus familiares y amigos, médicos y miembros de otras organizaciones dedicadas al apoyo y la investigación de enfermedades linfáticas, óseas y otras enfermedades raras.

Grupos de apoyo a través de Facebook

Para los pacientes adultos y para los padres de los pacientes menores de 18 años mantenemos un grupo privado en Facebook. Este grupo se creó como un lugar seguro en el que los pacientes y los padres pueden compartir experiencias sobre la vida con Anomalías Linfáticas Complejas. Este grupo y los mensajes que se hagan aquí no aparecerán en las búsquedas y nadie que no sea un miembro aprobado sabrá quién está en el grupo ni podrá ver nada de lo que se publique aquí. La afiliación es sólo por invitación.

El Grupo de Amigos y Familiares en Facebook se creó como un lugar donde la gente puede compartir sus experiencias relacionadas con el cuidado de alguien que vive con una Anomalía Linfática Compleja. Aquí esperamos que los familiares y amigos cercanos de los pacientes encuentren un lugar donde se sientan cómodos compartiendo sus experiencias en un entorno de apoyo con un grupo de personas que se enfrentan a las mismas preocupaciones.

Página pública de Facebook

La Alianza LGD Europa tiene una página pública en Facebook a la que cualquiera puede dar “me gusta” y en la que publicamos información sobre los acontecimientos que se producen en nuestra comunidad, enlaces a nuevas historias y enlaces a otros sitos en Internet que pueden ser interesantes para los miembros de nuestra comunidad.

Sigue la Alianza LGD en Twitter

En twitter: @LGDAlliance_EU

Puede seguir la Alianza LGD en twitter: @LGDAlliance

Programa de emparejamiento de pacientes

Encontrar la coincidencia más cercana

La ALG y la EAG son enfermedades extraordinariamente raras, por lo que contar con un grupo de apoyo es invaluable para ayudar a los pacientes y a sus familias a afrontar el diagnóstico y a vivir con estas enfermedades. Una de las formas en que la LGDA ayuda a los pacientes y a sus familias a encontrar este apoyo es conectando a las personas.

Nuestro equipo de apoyo a los pacientes se encarga de buscar pacientes de edad similar; que estén sometidos al mismo tratamiento o a uno parecido; y/o que vivan cerca el uno del otro. Luego, cuando ambas partes están de acuerdo se hacen las presentaciones. Dado que las condiciones en cuestion son tan raras, es poco probable que haya una coincidencia exacta, pero intentamos encontrar la compatibilidad más cercana para cada situación. Muchos de estos pacientes emparejados y sus familias establecen fuertes vínculos y manifiestan un enorme alivio al saber que no están solos y que tienen a alguien con quien compartir sus sentimientos, esperanzas, miedos y frustraciones.

También proporcionamos la ayuda correspondiente a las familias que han perdido a un ser querido por una de estas enfermedades.

Si te interesa participar en el programa de emparejamiento de pacientes, rellena y envía el formulario de registro de emparejamiento de pacientes y alguien de nuestro equipo de asistencia te contactará cuando hayamos localizado una posible compatibilidad.

Encontrar un médico

¿Tienes problemas para encontrar un médico para ti o para un ser querido?
Dado que las Anomalías Linfáticas Complejas son anomalías vasculares que pueden afectar a múltiples sistemas con muchas variables, el enfoque multidisciplinar utilizado en los Centros de Anomalías Vasculares (CAV) suele ser necesario para el diagnóstico y el tratamiento. La mayoría de los CAV se encuentra en hospitales pediátricos de grandes áreas metropolitanas, pero algunos también aceptan adultos y la mayoría revisan los casos de pacientes de cualquier edad. Y hay médicos pediátricos que actúan como consultores de los médicos de cabecera de los pacientes adultos.

Si necesita ayuda para localizar un médico o especialista o un centro con experiencia en tu situación particular, pónte en contacto con nosotros a través del formulario de asistencia al paciente.

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