VASCA Magazin für Patienten und medizinisches Fachpersonal

Wir freuen uns sehr, eine brandneue Publikation vorstellen zu können: das VASCA Magazin! Eine Kooperation von fünf Patientenorganisationen in Europa, die Patienten mit seltenen vaskulären Anomalien vertreten.

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Englisch, 72 Seiten, 7Mb

Dieses Magazin wurde auf Initiative der Mitglieder der European Patient Advocacy Group (ePAG) der Vascular Anomalies Working Group(VASCA WG) in VASCERN erstellt und wurde freundlicherweise von VASCERN durch seine EU-Kofinanzierung finanziell unterstützt. Dafür möchten wir dem VASCERN-Koordinationsteam in Paris danken. Unser Dank gilt auch den Autoren, vor allem dem Team der VASCA WG (Healthcare Professionals und Patientenfürsprecher), dem VASCERN-Koordinationsteam in Paris und schließlich einem Beitrag aus Deutschland über Kavernome, die wir ePAG-Mitglieder in unseren Verbänden mit vertreten und die in VASCERN noch keine richtige Heimat gefunden haben.

Nun zum Magazin selbst. Unser Ziel ist es, Patienten, Gesundheitsdienstleister (HCPs) und medizinisches Fachpersonal über die aktuellen Entwicklungen in der Diagnose, Behandlung und Forschung von vaskulären Fehlbildungen zu informieren und ebenso über die Arbeit und Dienstleistungen der fünf teilnehmenden Patientenorganisationen (und ihrer aktiven Patientenfürsprecher) und wie die VASCA WG und VASCERN dazu beitragen, diese grenzüberschreitende Arbeit voranzutreiben.

Zu diesem Zweck möchten wir wissenschaftliche Artikel, insbesondere von Mitgliedern der VASCA WG’s HCPs und ggf. von Experten aus anderen Arbeitsgruppen in VASCERN, veröffentlichen und diese Artikel mit Erfahrungsberichten von betroffenen Patienten und deren Angehörigen ergänzen.

Weitere Themen sind unsere “Pills of Knowledge” (Videos etc.); Outputs der VASCA WG (Patient Pathways, Do’s and Don’ts etc.) und der ePAG (z.B. Patient Journeys) sowie die transversalen Projekte von VASCERN (z.B. das VASCERN Registry Projekt) oder der ERNs (z.B. Pregnancy and Family Planning Working Group).

Wir hoffen, dass Ihnen unsere erste Ausgabe gefällt. Wir, die Patientenfürsprecher, möchten diese Arbeit gerne fortsetzen und hoffen, dass wir dafür finanzielle Unterstützung von öffentlichen Stellen oder aus Spenden erhalten.

Die Redakteure: Maria Barea (VASCAPA, Belgien), Petra Borgards (Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen, Deutschland), Caroline van den Bosch (HEVAS, Niederlande), Lex van der Heijden, (CMTC-OVM, Niederlande), Aaike van Oord (LGD Alliance Europe, Niederlande).

Dieses Magazin ist derzeit nur in digitaler Form erhältlich.

Diese Publikation wurde finanziell unterstützt durch das European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases (VASCERN) – Project ID: 769036, das von der Europäischen Union im Rahmen des Dritten Gesundheitsprogramms “ERN-2016 – Framework Partnership Agreement 2017-2021” teilweise kofinanziert wird.

Helfen Sie mit, ein weiteres Magazin im Jahr 2022 zu erstellen

Wenn Ihnen die Arbeit, die wir bei der Erstellung dieses VASCA Magazins geleistet haben, gefällt, ziehen Sie bitte in Erwägung, für die Arbeit an neuen Magazinen in den kommenden Jahren zu spenden.
Eine gezielte Spende für zukünftige Magazine kann über WhyDonate erfolgen.