VASCERN ist eines der 24 europäischen Referenznetzwerke (ERN) für seltene Krankheiten. Es wurde im März 2017 offiziell eingeführt. Auch die LGD Alliance Europe ist der VASCERN beigetreten.
Das ERN zu seltenen multisystemischen Gefäßerkrankungen versammelt Expertenteams aus spezialisierten multidisziplinären Gesundheitsdienstleistern (HCPs), die aus vielen EU-Mitgliedstaaten kommen. VASCERN wird koordiniert von Prof. Guillaume Jondeau, Kardiologe und Koordinator des Referenzzentrums für das Marfan-Syndrom und verwandte Erkrankungen, AP-HP Hôpital Bichat, Paris, Frankreich.
Die Arbeitsgruppe Vaskuläre Anomalien
Die Arbeitsgruppe Vaskuläre Anomalien
Die Vascular Anomalies Working Group (VASCA-WG) ist eine der fünf Rare Disease Working Groups (RDWGs) von VASCERN, die sich auf eine bestimmte Art/Gruppe von seltenen Gefäßerkrankungen spezialisiert haben.
Die VASCA-WG wird von den Professoren Miikka VIKKULA und Laurence BOON vom Zentrum für vaskuläre Anomalien an den Cliniques Universitaires Saint-Luc in Brüssel, Belgien, geleitet und von Professor Leo SCHULTZE KOOL vom Expertenzentrum für Hämangiome und vaskuläre Anomalien (HECOVAN) am Radboudumc in Nijmegen, Niederlande, mit geleitet.
Die VASCA-WG kooperiert mit der European Patient Advocacy Group (ePAG), deren Vertreter in der VASCA-WG mitwirken: ePAG Co-Chair für VASCA, Caroline VAN DEN BOSCH(HEVAS) und ePAG Deputy Co-Chair Maria BAREA(VASCAPA).
Die Mitglieder der VASCA-WG sind auch aktiv in der International Society of the Study of Vascular Anomalies (ISSVA), die ihren Sitz in den USA hat. Mitglieder der VASCA-WG sind im wissenschaftlichen Komitee der ISSVA und im ISSVA-Vorstand vertreten. Dadurch sind sie Teil eines großen internationalen Netzwerks mit Klinikern in der EU und dem Rest der Welt. Sie waren an der Identifizierung der meisten Gene beteiligt, die an Gefäßanomalien beteiligt sind, und sind in der Forschung aktiv, um neue gezielte Therapien zu testen.
