Patienten können Medizinern auf der ganzen Welt helfen. Ihre Krankenakten enthalten Hinweise, die zu neuen Behandlungen führen können. Auch Biopsien oder entnommene Blut- und Lymphflüssigkeiten können für spezifische Untersuchungen verwendet werden. Und manchmal gibt es Studien für neue Medikamente oder Therapien, an denen Sie teilnehmen können.
Teilen Sie Ihrem Arzt mit, ob Sie Interesse haben, Ihre Daten zu teilen oder an Studien teilzunehmen.
Wir ermutigen auch alle unsere Patienten, dem LGDA-Register und der AllStripes-Plattform beizutreten.
Das LGDA-Register für lymphatische Fehlbildungen wurde vor vielen Jahren ins Leben gerufen und wird von der LGDA in Amerika formell geführt. Das Register ist nicht im Besitz von Ärzten oder Forschern.
Über AllStripes können Sie auf Ihre medizinischen Daten zugreifen. Sie sammeln alle Ihre Aufzeichnungen kostenlos in einem sicheren und privaten Konto.
Internationales LGDA-Register für lymphatische Fehlbildungen
Wenn Sie sich als Patient im Internationalen LGDA-Register für Lymphatische Fehlbildungen registrieren lassen, helfen Sie den Forschern weltweit, die Geheimnisse der Komplexen Lymphatischen Anomalien zu entschlüsseln, um eine Behandlung und Heilung zu finden.
Wenn Sie sich entscheiden, an dem Register teilzunehmen, werden Sie gebeten, medizinische Informationen über Ihre Krankheit und Diagnose anzugeben. Außerdem werden Ihnen einige allgemeine Fragen gestellt, die uns helfen zu erfahren, ob Sie z. B. an klinischen Studien teilnehmen oder an einer Studienteilnahme interessiert sind und welche Auswirkungen Ihre Krankheit auf Sie und Ihre Familie hat.
Das Ziel des Registers ist es, detaillierte medizinische und andere Informationen mit Wissenschaftlern und anderen Forschern zu teilen, während Ihre Privatsphäre weiterhin geschützt wird. Um Ihre Privatsphäre zu schützen, werden Informationen, die Sie oder Ihre Familie identifizieren, mit einer Codenummer versehen, verschlüsselt, an einem sicheren Ort gespeichert und mit einem Passwort geschützt. Ihre identifizierbaren Informationen werden nicht an Personen außerhalb des Registers weitergegeben.
Wenn Sie aufgrund der Informationen, die Sie in das Register eingeben, für eine Studie in Frage kommen könnten oder wenn ein Forscher Sie kontaktieren möchte, kann er dies nur über das LGDA-Register tun. Die LGDA-Geschäftsstelle wird sich dann mit Ihnen in Verbindung setzen. Der Forscher wird Sie nicht direkt kontaktieren. Wenn Sie sich entscheiden, an der Studie des Forschers teilzunehmen, dann können Sie sich mit ihm in Verbindung setzen, um mehr zu erfahren. Dies schützt Ihre Privatsphäre.
Wissenswertes über das LGDA-Register:
- Der Beitritt ist einfach.
- Die Teilnahme ist kostenlos; das Register wird von der LGDA unterstützt.
- Ihre Privatsphäre wird geschützt, indem Ihre Daten verschlüsselt werden und Ihr Name, Ihre Adresse, Ihre Telefonnummer oder andere Informationen, die zur Identifizierung Ihrer Person oder Ihrer Familie verwendet werden können, nicht an Dritte außerhalb der LGDA weitergegeben werden.
- Sie können anderen und sich selbst helfen, indem Sie dem Register beitreten und Ihre Informationen eingeben, die dazu beitragen, komplexe lymphatische Anomalien sowie eine Reihe anderer lymphatischer und Knochenerkrankungen besser zu verstehen.
- Die Mitgliedschaft im Register ist eine hervorragende Möglichkeit, um Benachrichtigungen über Patientenaufklärungskonferenzen und Möglichkeiten zur Teilnahme an Forschungsarbeiten zu erhalten. Diese Informationen werden jedoch auch auf unserer Website, in sozialen Netzwerken und in Newslettern zur Verfügung gestellt, so dass Sie nicht Mitglied des Registers sein müssen, um diese zu erhalten.
- Die Teilnahme am Register ist freiwillig.
- Sie müssen nicht am Register teilnehmen, um über Forschungsstudien oder klinische Versuche informiert zu werden oder an diesen teilzunehmen.
- Sie können Ihre Meinung ändern und sich jederzeit ohne Angabe von Gründen aus der Registrierung zurückziehen.
- Wir bitten darum, dass Sie Ihr Profil regelmäßig aktualisieren
