Forschung ist notwendig, um herauszufinden, was die Ursache für komplexe lymphatische Anomalien ist und um wirksame Therapien zu finden.
Die meisten Publikationen sind Fallberichte, weil es nicht so viele Menschen mit dieser seltenen Krankheit gibt. Eine Übersicht der Publikationen und Berichte finden Sie unter www.lgdalliance.org.
Internationales LGDA-Register
Wenn Sie sich als Patient im Internationalen LGDA-Register für Lymphatische Malformationen registrieren, dann helfen Sie Forschern weltweit, die Geheimnisse der Lymphangiomatose und der Gorham-Krankheit zu entschlüsseln, um eine Behandlung und Heilung zu finden.
Europäische Zusammenarbeit durch das VASCERN
VASCERN ist eines der 24 europäischen Referenznetzwerke (ERN) für seltene Krankheiten. Auch die LGD Alliance Europe ist der VASCERN beigetreten. VASCERN versammelt Expertenteams aus spezialisierten multidisziplinären Gesundheitsdienstleistern (HCPs), die aus vielen EU-Mitgliedstaaten kommen.
Institut für Lymphatische Fehlbildungen
Das Lymphatic Malformation Institute (LMI) ist eine gemeinnützige Organisation, deren Ziel es ist, die klinische Versorgung von Patienten mit seltenen und komplexen lymphatischen Anomalien zu verbessern. Die LMI finanziert Forschungsarbeiten, die sich auf die Identifizierung wirksamer Therapien zur Behandlung dieser seltenen Erkrankungen des lymphatischen Systems konzentrieren.
