Unterstützen. Aufklären. Hoffnung.
Die LGD Alliance Europe ist die europäische Organisation für Patienten mit Seltenen und Komplexen Lymphatischen Anomalien. Wir wollen Patienten, Angehörige, Kliniker und Forscher, die von diesen seltenen Krankheiten betroffen sind und sich diesen widmen, in Europa miteinander verbinden. Gemeinsam können wir die Kraft finden, mit Komplexen Lymphatischen Anomalien umzugehen.
Auftrag
Unterstützung, Aufklärung und Hoffnung für Patienten und Familien, die von seltenen und komplexen lymphatischen Anomalien betroffen sind. Das ist unsere Mission.
Ebenso wichtig ist es, die Grundlagen- und klinische Forschung über die Ursache von Lymphatischen Anomalien zu fördern und die Entwicklung einer effektiven Diagnose, die Identifizierung wirksamer Behandlungen und letztendlich eine Heilung dieser Krankheiten zu unterstützen.
Um ihre Mission zu verwirklichen, tut die LGD Alliance Europe folgendes:
- Sensibilisierung der Öffentlichkeit und Verbreitung von umfassenden Informationen über komplexe lymphatische Anomalien.
- Bietet Unterstützung und Hoffnung für Patienten und Familien, indem es ihnen ermöglicht wird, mit anderen in Kontakt zu treten.
- Unterstützt Patienten und ihre Familienangehörigen durch allgemeine Informationen über diese Krankheiten und Kontakte zu Ärzten und klinischen Zentren mit Erfahrung in der Behandlung dieser Patienten.
- Unterhält eine Internetpräsenz für Patienten, Familien, medizinisches Fachpersonal und die allgemeine Öffentlichkeit.
- Arbeitet mit Dachverbänden für seltene Krankheiten, der Europäischen Gemeinschaft und anderen Gesundheitsorganisationen für seltene Krankheiten zusammen, um sich für die Politik für seltene Krankheiten und die Zusammenarbeit bei der Forschungsfinanzierung einzusetzen.
- Fördert die Forschung, um einen aktiveren Ansatz zur Entwicklung und Durchführung einer Forschungsstrategie und eines Forschungsprogramms für die Untersuchung komplexer lymphatischer Anomalien zu erreichen.
Viele der Aktivitäten werden in Zusammenarbeit mit der LGD Alliance, einer in den USA ansässigen 501(c)(3) öffentlichen Wohltätigkeitsorganisation, geplant und durchgeführt. Sie können ihre Website unter www.lgdalliance.org besuchen.
Treffen Sie das Team
Wir sitzen alle im selben Boot
Die LGD Alliance Europe ist eine gemeinnützige Organisation, die allen, die von diesen Krankheiten betroffen sind, Hoffnung geben und Hilfe finden will. Wir arbeiten hauptsächlich mit Freiwilligen. Es gibt einen Vorstand mit Vertretern aus vielen europäischen Ländern, der die täglichen Aufgaben an das Führungsteam delegiert hat.
Aaike van Oord – Niederlande
Seit 2015 leitet er die LGD Alliance Europe. Er ist für viele alltägliche Aufgaben der Organisation zuständig und kümmert sich um externe Kontakte (andere Patientenorganisationen und das wissenschaftliche Netzwerk). Sein Sohn Bo wurde 2013 mit GLA/CCLA diagnostiziert. Seitdem engagiert er sich in der LGD Alliance Europe, hilft Patienten, miteinander in Kontakt zu treten und regt Wissenschaftler an, an einer Heilung zu arbeiten. Er ist Mitbegründer der LGD Alliance Nederland.
Tracy Milne – Vereinigtes Königreich
Bei ihrem jüngsten Sohn wurde 2008 GLA diagnostiziert. Hier begann ihre Reise, um einen Weg zu finden, ihrem Sohn zu helfen. 2012 gründete sie den Alfie’s Trust, eine eingetragene Wohltätigkeitsorganisation im Vereinigten Königreich (jetzt LGD Alliance UK), um deren Arbeit zu unterstützen und zu fördern. Tracy war 3 Jahre lang Mitglied des LGDA-Vorstands, bevor sie die Rolle der LGDA-Assistentin für Patientenprogramme übernahm. Sie dient der LGD Alliance Europe weiterhin als Leiterin der Patientenunterstützung für die Europäische Gemeinschaft.
Mireille Vorsselmans – Belgien
Bei ihrem Sohn Sete wurde im Alter von 4 Monaten (2012) die Gorham-Krankheit diagnostiziert. Auf der Suche nach Informationen und auf der Suche nach anderen Patienten und Familien fand sie die LGD Alliance Europe. Inspiriert von anderen europäischen Freiwilligen beschloss die Familie von Sete 2016, die LGD Alliance Belgien zu gründen. Sie wollen helfen, das Bewusstsein zu schärfen und andere Patienten und Familien in Belgien zu unterstützen.
Mary Keniry – Irland
Marys jüngste Tochter Aine wurde 2014 mit GLA und GSD diagnostiziert, nachdem sie eines Morgens im Alter von 12 Jahren mit Schmerzen im Nacken aufgewacht war. Aine erhält eine regelmäßige Behandlung, um ein Fortschreiten der Krankheit zu verhindern. „Ein Kind zu haben, bei dem eine extrem seltene Krankheit diagnostiziert wurde, war ein lebensveränderndes Ereignis in unserer Familie“, sagt Mary, „und die LGD Alliance Europe hat es uns ermöglicht, uns mit einer weltweiten Gruppe von Familien wie der unseren zu verbinden“. Mary engagiert sich ehrenamtlich, um das Wissen und die Informationen über CLAs bei Patienten und ihren Familien zu fördern.
Paz Fernández – Spanien
Nachdem bei einem Familienmitglied 2018 GLA diagnostiziert wurde, war sie auf der Suche nach Unterstützung und Informationen und hörte von der LGD Alliance Europe. Über diesen neuen Kontakt bekam sie Antworten auf viele Fragen. Anderen auf diesem Weg zu helfen, ist auch für sie eine lohnende Erfahrung.
Allegra Resch – Italien
Seit 2019 ist sie ehrenamtliche Mitarbeiterin der LGD Alliance Europe. In Zukunft würde sie gerne eine lokale Sektion der LGDA in Italien gründen. In der Zwischenzeit versucht sie, italienischen Patienten und ihren Angehörigen bei der Kommunikation mit LGD Alliance Europe zu helfen.
Ioana Teuceanu – Rumänien
Bei ihrer Tochter Maya wurde mit 23 Monaten eine mikrozystische lymphatische Fehlbildung diagnostiziert. Auf der Suche nach Spezialisten für diese seltene Krankheit fand Ioana 2019 die LGD Alliance Europe und wurde 2020 ehrenamtliche Mitarbeiterin. Sie ist offen für die Idee, eine lokale Non-Profit-Organisation zu gründen, die Teil der LGD Alliance Europe ist, da es in Rumänien nur wenige bis gar keine Spezialisten gibt, die sich mit der richtigen Diagnose und Behandlung von Seltenen Lymphatischen Malformationen auskennen.
Egil Herland – Norwegen
Bei seinem Sohn Joel wurde 2014, im Alter von 3 Jahren, die Gorham-Krankheit diagnostiziert. Nach einigen Jahren der Suche nach Unterstützung und Informationen kam er in Kontakt mit LGD Alliance Europe und wurde ein Freiwilliger.
David Williams – Niederlande
Bei David wurde 2019 die Gorham-Stout-Krankheit diagnostiziert. Auf seiner Suche nach einem Verständnis für die Erkrankung und ihre Auswirkungen stieß er auf die LGD Alliance Europe. Nachdem er seinen eigenen Weg aufgearbeitet hatte, entschied er sich, dem Freiwilligenteam beizutreten und, wo möglich, anderen in einer ähnlichen Situation zu helfen.
Matthias Collier – Deutschland
Bei seiner Tochter wurde 2008 im Alter von 9 Monaten die Gorham-Krankheit diagnostiziert. Sie starb im Jahr 2009. Auf der Suche nach Hilfe und Informationen fand er die LGDA in Amerika, sowie Prof. Dr. Rößler aus Deutschland und er bekam Kontakt zur Mutter eines Patienten aus Finnland. Gemeinsam versuchten sie, eine europäische Niederlassung zu gründen, die im Jahr 2010 startete. Seitdem hilft eine kleine Gruppe von Menschen den Patienten aus Europa in ihrer schwierigen Situation.
Raghad Alzahrani – Saudi-Arabien
Raghad ist ein diplomierte Fachärztin, die seit 2009 mit GLA und Morbus Gorham diagnostiziert wurde. Sie glaubt, dass es eine Herausforderung ist, eine so seltene Krankheit zu haben, aber das hat ihre Leidenschaft nur noch mehr angeheizt, ihr Ziel zu verfolgen, Wissenschaftlerin auf dem Gebiet der lymphatischen Anomalien zu werden. Sie begann, mit der LGD Alliance Europe zusammenzuarbeiten, um etwas zu bewirken und das Bewusstsein für Patienten mit CLA im Nahen Osten zu schärfen, die mit den gleichen Hindernissen konfrontiert sind wie sie selbst einst. Diese Kämpfe, die unsere Geschichten so erzählenswert machen.
Anne – Deutschland
Anne ist selbst Patientin und seit vielen Jahren ehrenamtlich tätig. Sie ist zu unserer Organisation gestoßen, weil sie glaubt, dass die LGD Alliance Europen nur durch Freiwillige existieren kann, auch wenn diese nicht viel Zeit haben: „Wenn man sich die Arbeit teilt, werden die Aufgaben leichter.“ Anne setzt sich dafür ein, Ärzte über unsere Krankheiten aufzuklären, denn es passiert zu oft, dass Patienten fehldiagnostiziert oder lange Zeit nicht diagnostiziert werden: „Durch die LGD-Allianz bekommen Patienten die Möglichkeit, Erfahrungen auszutauschen. Und gemeinsam können wir professionelle Beziehungen zu Ärzten in ganz Europa aufbauen, denn wir brauchen sie und sie brauchen uns.“
Angela Lavado – Niederlande
Spezialist für Kommunikation.
Yulia Fedoryshyn – Spanien
Spezialist für Kommunikation.
Geschichte
2007 – LGD-Allianz
Die verstorbene Jana K. Sheets (1974-2010) gründete die American LGD Alliance, nachdem bei ihr Lymphagiomatose (heute GLA genannt) diagnostiziert worden war. Ihr Vater Jack Kelly setzt ihre Arbeit fort.
2010 – LGD-Allianz Europa
Die gemeinnützige LGD Alliance – Europe wurde 2010 als europäische Schwesterorganisation der in den USA ansässigen LGD Alliance gegründet.
2011 – LGD-Allianz UK (Großbritannien)
2011 gründeten Alfies Eltern, Tracy und Mark, Alfie’s Trust, eine in Schottland eingetragene Wohltätigkeitsorganisation (SC043165). Forschung ist wichtig, um den Betroffenen eine Zukunft zu geben. Im Jahr 2020 wurde der Trust in LGD Alliance UK umbenannt.
2015 – LGD Alliance Niederlande (NL)
Zwei Eltern (Aaike und Ange) von verschiedenen Patienten (Bo und Ella) gründeten die LGD Alliance Nederland in den Niederlanden.
2016 – LGD Alliance Belgien (BE)
Mireille Vorsselmans, die Mutter von Sete, gründete die LGD Alliance Belgien.
