Für Patienten und Angehörige

Wie können wir Ihnen helfen?

Wurde bei Ihnen oder einem Familienmitglied eine Komplexe Lymphatische Anomalie diagnostiziert? Sie müssen eine Million Fragen haben. Oder keine, weil Sie nicht wissen, wo Sie anfangen sollen. Wir sind hier, um Ihnen und ihrer Familie zu helfen, die nötige Unterstützung zu finden, Sie und Ihre Ärzte mit Wissen zu versorgen und Hoffnung für die Zukunft zu geben.

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"Ein Kind zu haben, bei dem eine extrem seltene Krankheit diagnostiziert wurde, war ein lebensveränderndes Ereignis in unserer Familie. Die LGD Alliance Europe hat es uns ermöglicht, uns mit einer weltweiten Gruppe von Familien wie unserer zu verbinden".

Mary Keniry, Irland

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Leben mit dieser Krankheit

Ihre Patientenreise

Leider wird jeder Patient eine einzigartige Erfahrung mit seiner Komplexen Lymphatischen Anomalie haben. Deshalb haben die LGD Alliance und einige Patienten eine Übersicht über die möglichen Dinge erstellt, die Sie im Laufe Ihres Lebens erleben können. Ihre Erfahrungen werden Ihre Patientenreise sein.

Mit Hilfe des Patientenreise-Dokuments kann sich jeder Patient über die anstehenden Veränderungen und Herausforderungen im Leben bewusst werden. Und das Patientenreise-Dokument gibt Ihnen die Möglichkeit, mit Ihrem Arzt konsequenter über Ihre Herausforderungen zu sprechen.

Eine tägliche Lernerfahrung

Das Leben mit einer seltenen Krankheit ist für Patienten und Familien eine tägliche Lernerfahrung. Sie müssen sich mit Ärzten, Spezialisten, Krankenschwestern, Versicherungen, Krankenhäusern, Apotheken, Transportmitteln, Schule, Arbeit, Freunden, Nachbarn und so weiter auseinandersetzen. Und dann ist da noch der Schmerz, die Trauer, die Angst und die Wut, mit denen Sie ebenfalls zu kämpfen haben.

Diese Krankheit ist schwer zu verstehen, daher werden auch Ihre Familie, Freunde und andere Personen es schwer haben, sie zu verstehen.

Wie gut Menschen mit Komplexen Lymphatischen Anomalien funktionieren können und wie lange sie überleben, ist unterschiedlich. Es hängt davon ab, wie stark die Krankheit den Körper der jeweiligen Person beeinträchtigt. Eine milde Erkrankung kann über viele Jahre stabil bleiben, während schwere Fälle, die den kraniofazialen und/oder thorakalen Bereich betreffen, tödlich verlaufen können. Komplexe lymphatische Anomalien sind am schwerwiegendsten für diejenigen, deren Lunge betroffen ist. Einige Patienten haben bis weit ins Erwachsenenalter überlebt.

Es gibt viele Artikel, Blogs und so weiter über den Umgang mit einer unheilbaren, lebensbedrohlichen und/oder seltenen Krankheit. Nicht alle davon werden auf Sie oder Ihre Anforderungen zutreffen, aber es kann Ihnen helfen. Einige davon werden wir hier veröffentlichen.

Teilen Sie Ihre Erfahrung

Wir wachsen und wir sind froh, dass Sie uns gefunden haben. Zu unserer Gemeinschaft gehören Patienten, ihre Familienmitglieder und Freunde, Ärzte und Mitglieder anderer Organisationen, die sich der Unterstützung und Erforschung von Lymph-, Knochen- und anderen seltenen Krankheiten widmen.

Selbsthilfegruppen über Facebook

Für erwachsene Patienten und die Eltern von Patienten unter 18 Jahren unterhalten wir eine private Facebook-Gruppe. Diese Gruppe wurde als sicherer Ort geschaffen, an dem Patienten und Eltern Erfahrungen über das Leben mit komplexen lymphatischen Anomalien austauschen können. Diese Gruppe und die hier gemachten Beiträge werden nicht in der Suche angezeigt und niemand, der kein zugelassenes Mitglied ist, wird wissen, wer in der Gruppe ist oder in der Lage sein, alles zu sehen, was hier gepostet wird. Die Mitgliedschaft ist nur auf Einladung möglich.

Wir haben auch eine Friends & Family Gruppe auf Facebook erstellt. Dies wurde als ein Ort geschaffen, an dem Menschen ihre Erfahrungen im Zusammenhang mit der Pflege von Menschen, die mit einer komplexen lymphatischen Anomalie leben, austauschen können. Hier hoffen wir, dass Familienmitglieder und enge Freunde von Patienten einen Ort finden, an dem sie sich wohlfühlen und ihre Erfahrungen in einer unterstützenden Umgebung mit einer Gruppe von Menschen teilen können, die sich mit den gleichen Sorgen beschäftigen.

Öffentliche Facebook-Seite

Die LGD Alliance Europe hat eine öffentliche Facebook-Seite, die jeder “liken” kann. Dort posten wir Informationen über Ereignisse in unserer Gemeinschaft, Links zu neuen Geschichten und Links zu anderen Dingen im Internet, die für Mitglieder unserer Gemeinschaft interessant sein könnten.

Folgen Sie der LGD Alliance auf Twitter

Sie können der LGD Alliance Europe auf Twitter folgen: @LGDAlliance_EU

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Programm zum Patienten-Matching

Suche nach der nächstgelegenen Übereinstimmung

GLA und GSD sind außerordentlich seltene Erkrankungen, und ein starkes Unterstützungssystem ist von unschätzbarem Wert, um den Patienten und ihren Familien zu helfen, mit der Diagnose und der Erkrankung fertig zu werden. Eine Möglichkeit, wie die LGDA Patienten und Familien bei der Suche nach dieser Unterstützung hilft, ist die Vermittlung von Kontakten.

Unser Patientenbetreuungsteam sucht nach Patienten, die ähnlich alt sind, sich der gleichen oder einer ähnlichen Behandlung unterziehen und/oder in nächster Nähe zueinander wohnen, und stellt sie einander vor, wenn beide Seiten damit einverstanden sind. Da die Krankheiten so selten sind, ist eine exakte Übereinstimmung unwahrscheinlich, aber wir versuchen, die nächstliegende Übereinstimmung für jede Situation zu finden. Viele dieser zusammengeführten Patienten und Familien bilden starke Bindungen und berichten von einer enormen Erleichterung, weil sie wissen, dass sie nicht allein sind und jemanden haben, mit dem sie ihre Gefühle, Hoffnungen, Ängste und Frustrationen teilen können.

Wir bieten auch die passende Unterstützung für Familien, die einen geliebten Menschen durch eine dieser Krankheiten verloren haben.

Wenn Sie an einer Teilnahme am Patienten-Matching-Programm interessiert sind, füllen Sie bitte das Patienten-Matching-Registrierungsformular aus und schicken es ab. Jemand aus unserem Support-Team wird sich mit Ihnen in Verbindung setzen, sobald wir einen potenziell passenden Partner gefunden haben.

Suche nach einem Arzt

Haben Sie Schwierigkeiten, einen Arzt für sich oder einen Angehörigen zu finden?
Da komplexe lymphatische Anomalien vaskuläre Anomalien sind, die mehrere Systeme mit vielen Variablen betreffen können, ist der multidisziplinäre Ansatz, der in Zentren für vaskuläre Anomalien (VACs) verwendet wird, oft für die Diagnose und Behandlung notwendig. Die meisten VACs befinden sich in pädiatrischen Krankenhäusern in großen Ballungsräumen, aber einige nehmen auch Erwachsene auf und die meisten überprüfen die Fälle von Patienten jeden Alters. Und es gibt Kinderärzte, die als Konsiliarärzte für die Hausärzte der erwachsenen Patienten tätig werden.

Wenn Sie Hilfe bei der Suche nach einem Arzt oder Spezialisten oder einem Zentrum mit Erfahrung in Ihrer speziellen Situation benötigen, kontaktieren Sie uns über das Formular für die Patientenunterstützung.

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