دعم. تعليم. أمل.
LGD Alliance Europe هي منظمة أوروبية للمرضى الذين يعانون من التشوهات اللمفاوية النادرة والمعقدة. نريد ربط المرضى، العائلات، الأطباء، والباحثين المتأثرين والمكرسين لهذه الأمراض النادرة في أوروبا. معًا يمكننا أن نجد القوة للتعامل مع التشوهات اللمفاوية المعقدة.
المهمة
تقديم الدعم والتعليم والأمل للمرضى والأسر المتضررة من التشوهات اللمفاوية النادرة والمعقدة. هذه هي مهمتنا.
لا يقل أهمية عن ذلك تعزيز البحوث الأساسية والسريرية حول سبب التشوهات اللمفاوية ودعم تطوير التشخيص الفعال وتحديد العلاجات الفعالة وعلاج هذه الأمراض في نهاية المطاف.
لتحقيق مهمتها ، تقوم LGD Alliance Europe بما يلي:
- رفع الوعي العام و نشر معلومات شاملة عن التشوهات اللمفاوية المعقدة.
- تقدم الدعم والأمل للمرضى وأسرهم من خلال تمكينهم من التواصل مع الآخرين.
- تساعد المرضى وأفراد أسرهم من خلال تقديم معلومات عامة عن هذه الأمراض والاتصال بالأطباء والمراكز السريرية ذات الخبرة في علاج هؤلاء المرضى.
- تحافظ على وجود الإنترنت للمرضى والعائلات والمتخصصين في الرعاية الصحية وعامة الناس.
- تعمل مع المنظمات الجامعة للأمراض النادرة ، والمجتمع الأوروبي والمنظمات الصحية الأخرى للأمراض النادرة للدعوة إلى سياسات الأمراض النادرة والتعاون في تمويل البحوث.
- تشجع البحث لتحقيق نهج أكثر نشاطًا نحو تطوير وتنفيذ استراتيجية بحث وبرنامج لدراسة التشوهات اللمفاوية المعقدة.
يتم التخطيط للعديد من الأنشطة وتنفيذها بالتعاون مع LGD Alliance ، وهي مؤسسة خيرية عامة 501 (c) (3) مقرها الولايات المتحدة. يمكنك زيارة موقعنا على الإنترنت في www.lgdalliance.org .
قابل الفريق
نحن جميعا في هذا معا
LGD Alliance Europe هي منظمة غير ربحية لإعطاء الأمل والعثور على المساعدة لجميع المصابين بهذه الأمراض. نحن نعمل في الغالب مع المتطوعين. هناك مجلس يضم ممثلين من العديد من الدول الأوروبية ، والذي يفوض المهام اليومية للفريق التنفيذي.
Aaike van Oord – هولندا
يقود LGD Alliance Europe منذ عام 2015. إنه مسؤول عن العديد من المهام اليومية للمنظمة وهو مسؤول عن جهات الاتصال الخارجية (منظمات المرضى الأخرى والشبكة العلمية). تم تشخيص ابنه بو بـ GLA / CCLA في عام 2013. منذ ذلك الوقت ، شارك في تحالف LGD في أوروبا ، لمساعدة المرضى على التواصل مع بعضهم البعض وتحفيز العلماء على العمل على العلاج. وهو أحد مؤسسي LGD Alliance Nederland.
تريسي ميلن – المملكة المتحدة
تم تشخيص إبنها الأصغر بـ GLA في عام 2008 حيث بدأت رحلتها في إيجاد طريقة لمساعدة ابنها. في عام 2012 ، بدأت في الانتساب ، Alfie’s Trust ، وهي مؤسسة خيرية مسجلة في المملكة المتحدة (الآن LGD Alliance UK) لمساعدة ودعم عملهم. كانت تريسي عضوة في مجلس إدارة LGDA لمدة 3 سنوات قبل قبول دور مساعدة LGDA لبرامج المرضى. وهي تواصل خدمة LGD Alliance Europe كقائدة لدعم المرضى في المجتمع الأوروبي.
ميراي فورسيلمانس – بلجيكا
تم تشخيص ابنها سيت بمرض جورهام في سن 4 أشهر (2012). في بحثها عن المعلومات والبحث عن مرضى وأسر آخرين ، وجدت LGD Alliance Europe. بإلهام من متطوعين أوروبيين آخرين ، قررت عائلة سيت 02بدء LGD Alliance Belgium في عام 2016. إنهم يريدون المساعدة في زيادة الوعي ودعم المرضى الآخرين والأسر في بلجيكا.
ماري كينيري – أيرلندا
تم تشخيص إصابة ابنة ماري الصغرى ، آنيا ، بـ GLA و GSD في عام 2014 بعد استيقاظها ذات صباح ، في سن الثانية عشرة ، مع ألم في رقبتها. تتلقى آنيا علاجًا منتظمًا لمنع تطور المرض. قالت ماري: “إن إصابة طفل بمرض نادر للغاية كان حدثًا مغيراً للحياة في عائلتنا ، وقد أتاح لنا تحالف LGD في أوروبا التواصل مع مجموعة من العائلات في جميع أنحاء العالم مثل عائلتنا تمامًا”. تتطوع ماري للمساعدة في تعزيز المعرفة والمعلومات حول CLAs بين المرضى وأسرهم.
باز فرنانديز – أسبانيا
بعد تشخيص إصابة أحد أفراد العائلة بـ GLA في عام 2018 ، كانت تبحث عن الدعم والمعلومات ، وسمعت عن LGD Alliance Europe. بمعرفتهم ، حصلت على إجابات للعديد من الأسئلة. مساعدة الآخرين في هذه الرحلة هي أيضًا تجربة مجزية بالنسبة لها.
أليجرا ريش – إيطاليا
أصبحت متطوعة في LGD Alliance Europe في عام 2019. ترغب في المستقبل في تأسيس قسم محلي لشركة LGDA في إيطاليا. في غضون ذلك ، تحاول مساعدة المرضى الإيطاليين وأقاربهم على التواصل مع LGD Alliance Europe.
إيوانا تيوسيانو – رومانيا
تم تشخيص ابنتها مايا بالتشوه اللمفاوي الميكروي في عمر 23 شهرًا. بحثًا عن متخصصين لهذا المرض النادر ، وجدت إيوانا LGD Alliance Europe في عام 2019 وأصبحت متطوعة في عام 2020. إنها منفتحة على فكرة بدء منظمة محلية غير ربحية جزءًا من LGD Alliance Europe نظرًا لوجود عدد قليل من المتخصصين أو عدم وجودهم في رومانيا من ذوي الخبرة في تشخيص التشوهات اللمفاوية النادرة وعلاجها بشكل صحيح.
إجيل هيرلاند – النرويج
تم تشخيص ابنه جويل بمرض جورهام في عام 2014 ، وهو يبلغ من العمر 3 سنوات. بعد عامين من البحث عن الدعم والمعلومات ، اتصل بـ LGD Alliance Europe وأصبح متطوعًا.
ديفيد ويليامز – هولندا
تم تشخيص ديفيد بمرض جورهام ستاوت في عام 2019. في بحثه لفهم الحالة وآثارها ، وجد LGD Alliance Europe. بعد قبول رحلته الخاصة ، قرر الانضمام إلى فريق المتطوعين ، وحيثما أمكن ، مساعدة الآخرين الذين في وضع مماثل.
ماتياس كوليير – ألمانيا
تم تشخيص ابنته بمرض جورهام في عام 2008 عن عمر يناهز 9 أشهر. توفيت عام 2009. بحثًا عن المساعدة والمعلومات ، وجد LGDA في أمريكا ، الأستاذ الدكتور روسلر من ألمانيا وتواصل مع مريض واحد في فنلندا. حاولوا معًا تشكيل فرع أوروبي بدأ في عام 2010. منذ ذلك الحين ، قامت مجموعة صغيرة من الأشخاص بمساعدة المرضى من أوروبا في وضعهم الصعب.
رغد الزهراني – السعودية
رغد هي أخصائية طبية متخرجة تم تشخيصها بمرض GLA و Gorham منذ عام 2009 إنها تعتقد أن وجود مثل هذا المرض النادر يمثل تحديًا ، لكن هذا لم يؤد إلا إلى شغفها بمتابعة هدفها في أن تصبح عالمة في مجال التشوهات اللمفاوية. بدأت العمل مع LGD Alliance Europe لإحداث فرق ورفع مستوى الوعي لدى مرضى التشوهات اللمفاوية المعقدة في الشرق الأوسط الذين يواجهون نفس العقبات التي واجهتها من قبل. هذه الصراعات التي تجعل قصصنا جديرة بالسرد.
آن – ألمانيا
آن صبورة نفسها وتتطوع لسنوات عديدة. انضمت إلى منظمتنا لأنها تعتقد أن LGD Alliance Europen لا يمكن أن توجد إلا بسبب المتطوعين ، حتى لو لم يكن لديهم الكثير من الوقت: “مشاركة العمل تجعل المهام أسهل”. آن مكرسة لإخبار الأطباء عن أمراضنا ، لأنه يحدث في كثير من الأحيان أن يتم تشخيص المرضى بشكل خاطئ أو لا يتم تشخيصهم لفترة طويلة: “من خلال LGD Alliance ، يحصل المرضى على فرصة لتبادل الخبرات. ويمكننا معًا بناء علاقات مهنية مع الأطباء جميعًا حول أوروبا لأننا نحتاجهم وهم بحاجة إلينا “.
أنجيلا لافادو – هولندا
اخصائي اتصالات.
يوليا فيدوريشين – أسبانيا
اخصائي اتصالات.
تاريخ
2007 – تحالف LGD
جانا شيتس (1974-2010) أسست تحالف LGD الأمريكي بعد أن تم تشخيصها بالورم الليمفاوي (يسمى الآن GLA). يواصل والدها جاك كيلي عملها.
2010 – LGD Alliance Europe
تأسس تحالف LGD غير الربحي – أوروبا في عام 2010 كمنظمة شقيقة أوروبية لتحالف LGD ومقره الولايات المتحدة.
2011 – LGD Alliance UK (المملكة المتحدة)
في عام 2011 ، أسس والدا ألفي ، تريسي ومارك ، ألفي ترست ، وهي مؤسسة خيرية مسجلة في اسكتلندا (SC043165). يعد البحث أمرًا حيويًا لمنح الذين يعانون مستقبلًا. في عام 2020 ، تمت إعادة تسمية الثقة باسم LGD Alliance UK.
2015 – LGD Alliance Nederland (هولندا)
قام والدان (Aaike and Ange) من مرضى مختلفين (Bo and Ella) بتأسيس LGD Alliance Nederland في هولندا.
2016 – LGD Alliance Belgium (BE)
بدأت Mireille Vorsselmans ، والدة سيت، LGD Alliance Belgium.
