كيف يمكننا مساعدتك؟
هل تم تشخيصك أنت أو أحد أفراد أسرتك بـالتشوه الليمفاوي المعقد؟ يجب أن يكون لديك مليون سؤال. أو لا شيء لأنك لا تعرف من أين تبدأ. نحن هنا لمساعدتك أنت وعائلتك في العثور على الدعم الذي تحتاجه ، وتزويدك أنت وأطبائك بالمعرفة والأمل للمستقبل.
"كان وجود طفل مشخص بمرض نادر للغاية حدثًا مغيرًا للحياة في عائلتنا. لقد سمح لنا تحالف LGD في أوروبا بالتواصل مع مجموعة عالمية من العائلات مثلنا تمامًا "
ماري كينيري ، أيرلندا
على هذه الصفحة
التعايش مع هذا المرض
رحلة المريض الخاصة بك
لسوء الحظ ، سيكون لكل مريض تجربة فريدة من نوعها في حالة التشوه الليمفاوي المعقد. لذلك ، أنشأ تحالف LGD والعديد من المرضى نظرة عامة على الأشياء المحتملة التي قد تواجهها طوال حياتك. ستكون تجاربك هي رحلة المريض الخاصة بك.
بمساعدة ملف رحلة المريض ، يمكن لكل مريض أن يكون على دراية بالتغييرات والتحديات التي تنتظره في الحياة. ويمنحك ملف رحلة المريض فرصة لإجراء محادثات أكثر اتساقًا مع طبيبك حول التحديات التي تواجهك.
تجربة تعليمية يومية
العيش مع مرض نادر هو تجربة تعليمية يومية للمرضى وأسرهم. عليك أن تتعامل مع الأطباء والمتخصصين والممرضات وشركات التأمين والمستشفيات والصيدليات والنقل والمدرسة والعمل والأصدقاء والجيران وما إلى ذلك. ثم هذا دون ذكر الألم والحزن والخوف والغضب الذي تتعامل معه أيضًا.
يصعب فهم هذا المرض ، لذلك سيجد عائلتك وأصدقائك والآخرون صعوبة في فهمه أيضًا.
يختلف مدى جودة أداء الأشخاص ومدة بقائهم مع التشوهات الليمفاوية المعقدة. يعتمد ذلك على مدى شدة تأثير المرض على جسم كل شخص. قد يظل المرض الخفيف مستقرًا لسنوات عديدة ، في حين أن الحالات الشديدة التي تشمل المناطق القحفية و / أو الصدرية قد تكون قاتلة. تعتبر التشوهات اللمفاوية المعقدة أكثر خطورة بالنسبة لأولئك الذين تتأثر رئتهم. لقد نجا بعض المرضى حتى مرحلة البلوغ.
هناك العديد من المقالات والمدونات وما إلى ذلك حول التعامل مع مرض عضال و / أو مهدد للحياة و / أو نادر. لن تنطبق جميعها عليك أو على مطالبك ، ولكنها قد تساعدك. سنقوم بنشر بعض منهم هنا.
شارك خبرتك
نحن ننمو ويسعدنا أنك وجدتنا. يشمل مجتمعنا المرضى وأفراد أسرهم وأصدقائهم والأطباء وأعضاء المنظمات الأخرى المكرسة لدعم والبحث في الأمراض اللمفاوية والعظام والأمراض النادرة الأخرى.
مجموعات الدعم عبر Facebook
للمرضى البالغين وأولياء أمور المرضى الذين تقل أعمارهم عن 18 عامًا مجموعة خاصة على Facebook . تم إنشاء هذه المجموعة كمكان آمن حيث يمكن للمرضى وأولياء الأمور تبادل الخبرات حول التعايش مع التشوهات اللمفاوية المعقدة. لن تظهر هذه المجموعة والمشاركات التي تم إجراؤها هنا في عمليات البحث ولن يعرف أي شخص ليس عضوًا معتمدًا من هو في المجموعة أو يكون قادرًا على رؤية أي شيء منشور هنا. العضوية بالدعوة فقط.
لقد أنشأنا أيضًا ملف مجموعة الأصدقاء والعائلة على Facebook . تم إنشاء هذا كمكان حيث يمكن للناس مشاركة تجاربهم المتعلقة برعاية شخص يعيش مع تشوه لمفاوي معقد. نأمل هنا أن يجد أفراد الأسرة والأصدقاء المقربون للمرضى مكانًا يشعرون فيه بالراحة لمشاركة تجاربهم في بيئة داعمة مع مجموعة من الأشخاص الذين يتعاملون مع نفس الاهتمامات.
صفحة الفيسبوك العامة
تمتلك LGD Alliance Europe ملف صفحة الفيسبوك العامة يمكن لأي شخص “الإعجاب” حيث ننشر معلومات حول الأحداث التي تحدث في مجتمعنا ، وروابط لقصص جديدة ، وروابط لأشياء أخرى على الإنترنت قد تكون مثيرة للاهتمام لأعضاء مجتمعنا.
تابع تحالف LGD على Twitter
يمكنك متابعة LGD Alliance Europe على Twitter: @LGDAlliance_EU، أو من خلال حسابنا باللغة العربية @lgda_ar
يمكنك متابعة تحالف LGD على تويتر: تضمين التغريدة
برنامج المطابقة مع المريض
إيجاد أقرب تطابق
تعتبر GLA و GSD من الحالات النادرة للغاية ونظام الدعم القوي لا يقدر بثمن في مساعدة المرضى وعائلاتهم على التعامل مع التشخيص والتعايش مع الظروف. إحدى الطرق التي تساعد بها LGDA المرضى والأسر في العثور على هذا الدعم هي تسهيل المقدمات للآخرين.
يبحث فريق دعم المرضى لدينا عن مرضى من نفس الفئة العمرية ؛ الخضوع لنفس المعاملة أو معاملة مماثلة ؛ و / أو العيش بالقرب من بعضهما البعض ، وعندما يكون الطرفان على اتفاق، يقومان بالتقدم. نظرًا لندرة الحالات ، فمن غير المحتمل وجود تطابق تام ، لكننا نحاول العثور على أقرب تطابق لكل حالة. يشكل العديد من هؤلاء المرضى والأسر المتطابقة روابط قوية و يبلغوننا عن ارتياح كبير في معرفة أنهم ليسوا بمفردهم وأن لديهم شخصًا يمكنهم مشاركة مشاعرهم وآمالهم وخوفهم وإحباطاتهم معه.
كما نقدم المساعدة المناسبة للعائلات التي فقدت أحد أفراد أسرتها بسبب أحد هذه الأمراض.
إذا كنت مهتمًا بالمشاركة في برنامج مطابقة المرضى ، فيرجى إكمال وتقديم استمارة تسجيل مطابقة مريض وسيتواصل معك شخص من فريق الدعم لدينا عندما نحدد موقع تصحيح محتمل.
البحث عن طبيب
هل تواجه صعوبة في العثور على طبيب لنفسك أو لمن تحب؟
نظرًا لأن التشوهات اللمفاوية المعقدة هي حالات شذوذ الأوعية الدموية التي يمكن أن تؤثر على أنظمة متعددة مع العديد من المتغيرات ، فإن النهج متعدد التخصصات المستخدم في مراكز التشوهات الوعائية (VACs) غالبًا ما يكون ضروريًا للتشخيص والعلاج. تقع معظم مراكز تقديم طلبات التأشيرة في مستشفيات الأطفال في المناطق الحضرية الكبيرة ، لكن بعضها يقبل أيضًا البالغين ، وسيقوم معظمهم بمراجعة حالات المرضى في أي عمر. وهناك أطباء أطفال سيعملون كمستشارين للأطباء الأساسيين للمرضى البالغين.
إذا كنت بحاجة إلى مساعدة في تحديد موقع طبيب أو أخصائي أو مركز ذي خبرة في حالتك الخاصة ، فتواصل معنا من خلال استمارة دعم المريض .