سجل كمريض

عندما تسجل أنت كمريض في سجل LGDA الدولي للتشوهات اللمفاوية ، فإنك تساعد الباحثين في جميع أنحاء العالم على حل ألغاز التشوهات اللمفاوية المعقدة لإيجاد العلاج.

إذا قررت المشاركة في السجل ، فسيُطلب منك تقديم معلومات طبية عن مرضك وتشخيصك. سيُطلب منك أيضًا بعض الأسئلة العامة لمساعدتنا في معرفة ما إذا كنت ، على سبيل المثال ، مهتمًا بالمشاركة في أي تجارب سريرية وحول تأثير مرضك عليك وعلى أسرتك.

الهدف من السجل هو مشاركة المعلومات الطبية التفصيلية وغيرها مع العلماء والباحثين الآخرين ، مع الحفاظ على خصوصيتك. لحماية معلومات الخصوصية الخاصة بك التي تحدد هويتك أوعائلتك ، سيتم تصنيفها برمز رقمي وتشفيرها وتخزينها في مكان آمن محميةً بكلمة مرور. لن يتم مشاركة معلومات التعريف الخاصة بك مع أي شخص خارج السجل.

إذا ، بناءً على المعلومات التي تدخلها في السجل ، قد تكون مؤهلاً للمشاركة في الدراسات و ستكون معلوماتك متوفرة للباحث إذا أراد الاتصال بك، فيمكنه أو يمكنها القيام بذلك فقط من خلال سجل LGDA. سيتم التواصل معك من قبل المسوؤل عن سجل LGDA ولكن لن يتواصل الباحث بشكل مباشر معك. إذا قررت المشاركة في دراسة الباحث ، يمكنك التواصل معهم لمعرفة المزيد. هذا سيحمي خصوصيتك.

أشياء يجب معرفتها حول سجل LGDA:

• من السهل الانضمام.
• لا يوجد أي تكلفة للانضمام؛ التسجيل مدعوم من قبل LGDA.
• ستتم حماية خصوصيتك من خلال تشفير معلوماتك وعدم مشاركة اسمك أو عنوانك أو رقم هاتفك أو أي معلومات أخرى قد تُستخدم لتحديد هويتك أو عائلتك مع أشخاص آخرين خارج LGDA.
• يمكنك مساعدة الآخرين ونفسك من خلال الانضمام إلى السجل وإدخال معلوماتك ، مما سيساعد على فهم التشوهات اللمفاوية المعقدة بشكل أفضل ، بالإضافة إلى عدد من أمراض الجهاز الليمفاوي والعظام الأخرى.
• يعد الانضمام إلى السجل طريقة ممتازة لتلقي إشعارات حول المؤتمرات التعليمية للمرضى وفرص المشاركة في البحث ، مع العلم أن جميع هذه المعلومات متوفرة على موقعنا الألكتروني و شبكات التواصل الاجتماعي والرسائل الإخبارية. لذلك لا يتعين عليك أن تكون عضوًا في السجل للحصول عليها .
• المشاركة في التسجيل تطوعية.
• لا يتعين عليك التسجيل في السجل ليتم إبلاغك عن الدراسات البحثية أو التجارب السريرية والمشاركة بها.
• يمكنك تغيير رأيك والانسحاب من السجل في أي وقت دون أي تبرير.
• الرجاء تحديث ملف التعريف الخاص بك بانتظام