التعاون الأوروبي من خلال VASCERN

VASCERN هي واحدة من 24 شبكة مرجعية أوروبية (ERNs) للأمراض النادرة. تم إطلاقه رسميًا في مارس 2017. انضم تحالف LGD Europe إلى VASCERN أيضًا.

يجمع ERN الخاص بأمراض الأوعية الدموية النادرة فرقًا متعددة الأنظمة تتكون من الخبراء من مقدمي الرعاية الصحية المتخصصين متعددي التخصصات (HCPs) ، القادمين من العديد من الدول الأعضاء في الاتحاد الأوروبي. يتم تنسيق VASCERN بواسطة البروفيسور غيوم جونديو ، طبيب القلب ومنسق المركز المرجعي لمتلازمة مارفان والاضطرابات ذات الصلة ، مستشفى AP-HP Hôpital Bichat ، باريس ، فرنسا.

مجموعة عمل تشوهات الأوعية الدموية

مجموعة عمل تشوهات الأوعية الدموية (VASCA-WG) هي واحدة من خمس مجموعات عمل للأمراض النادرة (RDWGs) من VASCERN والتي تتخصص في نوع / مجموعة معينة من أمراض الأوعية الدموية النادرة.

يرأس VASCA-WG الأستاذة Miikka VIKKULA و Laurence BOON ، من مركز التشوهات الوعائية في Cliniques Universitaires Saint-Luc في بروكسل ، بلجيكا ، ويترأسها البروفيسور ليو شولتزي كول من مركز الخبراء للورم الدموي والتشوهات الوعائية ( HECOVAN) في Radboudumc في نيميغن ، هولندا.

تتعاون VASCA-WG مع المجموعة الأوروبية مناصرة المرضى (ePAG) ، ممثلوها المشاركون في VASCA-WG هم الرئيس المشارك لـ ePAG لشركة VASCA ، كارولين فان دين بوش ( HEVAS ) ونائبة الرئيس المشارك لـ ePAG ماريا باريا ( VASCAPA ).

أعضاء VASCA-WG نشطون أيضًا في الجمعية الدولية لدراسة التشوهات الوعائية ( ISSVA ) ، ومقرها الولايات المتحدة الأمريكية. أعضاء VASCA-WG موجودون في اللجنة العلمية ISSVA ومجلس ISSVA. وبفضل هذا ، فإنهم جزء من شبكة دولية كبيرة مع الأطباء داخل الاتحاد الأوروبي وبقية العالم وقد شاركوا في تحديد معظم الجينات المشاركة في تكّون تشوهات الأوعية الدموية وهم نشيطون في البحث الذي يختبر العلاجات المستهدفة الجديدة.

مجموعة عمل VASCA ، بما في ذلك المناصرين للمرضى.